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Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
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Bon ben ça s'accélère...

Ce matin nous avons donc rencontré le Pr Marianowski. Il a de nouveau ausculté Léa et sa petite boule de l'oreille. Il a bien sur reçu le compte-rendu de l'écho qui ne précise rien de plus.Il nous a...

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Mais que c'est dur...

Notre petite excursion parisienne a bien eu lieu jeudi.Décollage vers 10 heures, avec assistance pour Léa (en fait ça veut dire que nous avons,( bon en vrai c'est pour Léa hein!) un chevalier servant...

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ORL mercredi. Encore...

Nous sommes bien allées voir les ORL lundi AM au CHU. L'interne demande qu'on voit M Marianowski la semaine prochaine avec un audiogramme. Elle m'a précisé que la pose des T Tube ça dépendra des...

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Tout est bouché...

On peut toujours les critiquer mais les Urgences, quand on en a besoin, vraiment besoin, elles sont là!Nous y avons passé une bonne partie de la journée d'hier, Léa et moi. Depuis plusieurs semaines,...

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RDV ce matin en ORL

Maintenant on sait pourquoi Léa a eu si mal à la descente! Elle a fait une otite barotraumatique (ou barométrique aérienne), et son tympan a tellement souffert qu'il a percé sous la pression!Son...

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J'ai la trouille!

Léa est opérée demain matin. RDV à 7h30 dans le service pour un bloc à 8h30.Léa est complètement stressée... Vraiment vraiment stressée, très angoissée. Et du coup j'ai la trouille!Bien sur à chaque...

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Ouf!

Nous sommes rentrées après une longue journée! 1ère opérée ce matin elle est revenue vers 12h30. Et les nouvelles sont plutôt encourageantes d'après l'ORL. La boule est enlevée, elle était ronde...

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Et depuis?

Aujourd'hui Léa va mieux. Le retour à la maison s'est relativement bien passé. Pas de douleur avant 5h du matin le vendredi donc c'est quand même génial pour Léa!Elle a bu toute la nuit. Elle avait...

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ORL ce matin

Tumeur pilomatricome ou pilomatrixome. Tumeur bénigne à surveiller pendant 1 an pour éviter récidive. En principe toutes les cellules ont été enlevées, donc ça ne devrait pas revenir.Tumeur rare (bien...

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Dure semaine...

Dans le monde des Bisounours, les enfants sont heureux, en bonne santé, ils ont toujours le sourire, il y a toujours des Papas et des Mamans aimants pour leur faire des câlins et les consoler quand ils...

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Paris arrive à grand pas. Je suis pas pressée!

Cette fois ci c'est la bonne. On est en avril, c'est donc ce mois ci que le visage de ma fille change. C'est bête je sais, ce n'est pas dans mon corps. Il n'empêche j'ai vraiment du mal à me...

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Paris 1. C'est fait...

Nous étions à Paris mercredi et jeudi. Je peux résumer en un mot, HORREUR... Ou DESESPOIR... Dans la lignée de notre vie simple et facile (enfin celle de Léa, la notre en effet miroir...), Léa a eu ce...

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Demain on y retourne...

Bastian pleure, je suis nouée, Léa s'inquiète, Roxane est triste, Pat a les boules, quelle famille! On n'a pas envie d'y aller mais bon... Les bagages sont prêts, à tous les coups je vais oublier des...

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Avant je ne pouvais pas...

Je ne suis pas venue avant parce que c'était vraiment trop dur... Léa s'est montrée très courageuse (comme toujours!), j'ai fais de mon mieux pour être à la hauteur (je m'en suis pas mal sortie!). Mais...

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Les nouvelles sont plutôt bonnes!!!

Bon oui c'est vrai je ne suis pas venue depuis très longtemps... Disons que j'ai été bien bien occupée... Les soins de bouche, les aphtes, les soins de bouche et les aphtes.... Oui je me répète un peu,...

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Vacances, et retour...

Je vous mettrai les photos c'est promis! Nous venons de passer 2 semaines au Domaine de Dugny dans le Loir et Cher, à Onzain. Vacances géniales, région superbe, Chambord, ah Chambord, comment dire?...

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Tout s'enchaîne, pas facile de garder la patate... Mais on s'accroche on...

Léa va bien, très bien même, je peux déjà commencer par vous dire ça. Elle est heureuse avec son nouveau visage, heureuse dans sa nouvelle école (IEM de Dirinon), où elle se rend chaque jour du lundi...

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Non ce n'est pas admirable!

Samedi j'ai accompagné mes filles à l'arbre de noël du boulot de leur papa. Concert de Jean-Luc Roudaut (désolée pour les personnes qui me lisent et ne sont pas locales, JL Roudaut c'est LE chanteur...

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Opération annulée demain...

La secrétaire du service de chirurgie pédiatrique nous a appelés cet AM afin de nous informer que l'opération de Léa de demain est annulée. En cause, une très grosse épidémie de bronchiolites, le...

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Péripéties! Et changements...

Comme prévu (sauf changement de dernière minute encore...) Léa sera opérée mercredi prochain. On n'a pas encore l'heure, on sera informés mardi (ou annulés, ça dépend!). Léa est prête, tout va bien. Il...

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