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Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
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Bon ben ça s'accélère...

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Ce matin nous avons donc rencontré le Pr Marianowski. Il a de nouveau ausculté Léa et sa petite boule de l'oreille. Il a bien sur reçu le compte-rendu de l'écho qui ne précise rien de plus.

Il nous a dit qu'il faut opérer, ce qu'on savait déjà. Il a précisé que ce n'est pas un kyste sébacé comme initialement suspecté.

Bien sur je n'ai pas pu m'empêcher de poser des questions, vous me connaissez! Je lui ai dit que depuis l'écho je suis inquiète parce qu'ils ne savaient pas ce dont il s'agit; et que je voudrais savoir si c'est une tumeur. Il m'a dit qu'il ne sait pas, que c'est un ganglion mais que pour savoir ce que c'est il faudra l'enlever et mettre en analyse.

Il s'agira d'une petite incision sur le bord de l'oreille, avec décollement pour accéder à la "boule" ce qui évite une cicatrice franche sur le visage. Il mettra des fils résorbables ou peut-être de la colle (Léa a halluciné quand il a dit ça! Je lui ai précisé que bien sur c'est de la colle spéciale, pas de la colle pour coller les feuilles dans son cahier hi hi hi!). Par contre pour la soirée crêpes du samedi soir à la salle Ar Stivell de Milizac (j'en profite pour faire de la pub, c'est pour l'école de Bastian et Roxane, l'ancienne école de Léa! Tout est fait maison par nous, les parents! Même la béchamel forestière, même la chantilly, même la pâte à tartiner au chocolat et même le caramel! Un régal! Moi je dis ça pour informer c'est tout!!!!) ça ne sera pas possible pour Léa, elle sera trop fatiguée et restera avec son Papa...

J' ai précisé au chir que Léa doit se faire opérer de la mâchoire et que j'ai besoin de savoir, si par exemple, on opère Léa de sa boule dans 1mois 1/2, quel délai il faut attendre avant d'opérer la mâchoire. Il m'a répondu qu'on ne va pas attendre tout ce temps et que dans les 15 jours elle est opérée. Il m'a dit aussi qu'il n'est pas très inquiet, mais qu'il faut enlever et mettre en anatomo-pathologie pour analyse.

On est allées ensuite prendre le RDV pour la chirurgie. Il s'agira en principe de chirurgie ambulatoire, à voir ensuite avec l'anesthésiste.

Alors voilà, je sais parce que tout le monde me le dit, qu'il ne faut pas que je m'inquiète et que ce ne sera rien du tout. Il n'empêche, il ne sait pas précisément ce que c'est, il n'est pas très inquiet mais veut l'opérer vite. Et le pompon, sur le cahier de RDV opératoire, il a noté "tumeur parotidienne droite". Il a vu que j'ai vu, il m'a souri et m'a dit "je mets tumeur c'est pour leur faire peur". Je suppose que c'est pour le bloc, pour que l'équipe organise le matériel en vue de l'anatomo-pathologie .Alors voilà, Léa sera opérée le 26 février, en ambulatoire pour le moment, et ensuite advienne que pourra... Léa garde le sourire, elle sait qu'on va l'opérer et qu'après elle n'aura plus sa boule qui fait mal.

Nous? Ben on va gérer, expliquer à son frère et sa sœur, la soutenir, et avancer comme toujours. Ce ne sera rien, l'analyse le dira, on aura flippé pour rien!

Et si y'a encore une merdouille à l'analyse? Ben on fera avec comme toujours!

Y'a pas de problèmes, y'a que des solutions!


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