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Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
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Mais que c'est dur...

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Notre petite excursion parisienne a bien eu lieu jeudi.

Décollage vers 10 heures, avec assistance pour Léa (en fait ça veut dire que nous avons,( bon en vrai c'est pour Léa hein!) un chevalier servant avec carrosse 2 grandes roues à rayons et 2 petites pivotantes qui pousse Léa et moi je discute, nickel!), arrivée à Orly Ouest à 12h15. Aucun souci, on prend la navette pour Montparnasse, puis le métro ligne 13, on descend à Duroc (quelle maitrise hein! De vraies parisiennes!!!) direction Necker. Il tombe quelques flocons, ça virevolte devant nous dans le vent et le froid (si si, ça caillait!), c'est super joli!

On fait notre entrée, les étiquettes de Léa, avec une dame charmante, sympa et rigolotte, ça fait du bien, on emmagasine ces ondes positives, va y'en avoir besoin...

RDV avec Eva Galliani et Mme Tomat, adorables toutes les 2, rien à dire. C'est les infos distribuées au fur et à mesure qui le sont moins...

Le travail de disjonction a bien fonctionné, il y a les 6 mm, tout va bien! Cool! Ben ça commence bien! Bon y'a une dent qui fait un peu suer, - "on va la sauter comme on fait souvent c'est pas un problème!"

-"Heu pardon? Quand vous dites on va la sauter ça veut dire que vous l'enlevez? Non parce que Léa a déjà une agénésie dentaire (en français il manque des dents), j'ai pas envie qu'on lui en enlève...

-"Non non ne vous inquiétez pas, on ne fait pas ça ici, ça veut juste dire qu'on profitera de l'AG (anesthésie générale) pour pousser un peu et la mettre dans l'axe. Enlever des dents pour le plaisir on ne fait pas ça nous, ici au contraire on fait tout pour préserver et sauver les dents!

Ouf je me sens mieux d'un coup!

-"Pour l'opération Mme Le Calvé, vous avez un peu réfléchi? Parce qu'en élargissement on est bien, donc on peut y aller.

-"Oui on a réfléchi, et on se disait, enfin... Léa elle n'est pas au collège, donc si elle rate un peu l'école clairement nous on s'en fout un peu, ce qu'on aimerait c'est qu'elle soit opérée par exemple en mai, pour avoir le temps de cicatriser d'd'ici juillet et faire sa rentrée dans son nouvel établissement fin août dégonflée, cicatrisée, et surtout reposée requinquée.

-"21 avril c'est bon pour vous? J'ai gardé un créneau, il faudra venir le 16 avril pour les RDV pré-opératoires, et arriver le 20 à 15h pour faire son entrée. Vous dormirez avec Léa, vous aurez une chambre seule, pendant 2 à 3 jours on vous montrera comment tourner, et ensuite on vous laissera la main, vous rentrerez à la maison, vous continuerez à tourner 2 fois/ jour pendant en tout 2 à 3 semaines, puis vous reviendrez, on coupera les bouts qui dépassent pour tourner et ensuite comptez environ 3 mois pour la consolidation."

Et là j'avoue, j'ai du faire une drôle de tête parce qu'elles m'ont demandé

-"Y'a quelque chose que vous n'avez pas compris? Vous semblez perplexe!"

-" Ben en fait c'est déjà l'autre fois que j'avais pas compris un truc visiblement! J'avais pas compris que c'était à moi de faire avancer sa mâchoire! Moi je croyais qu'on écartait, ensuite Necker, on opère (enfin vous!), et hop on ressort ça consolide et fini!"

Alors elles nous ont montré des photos... Et Léa m'a dit :

-"Maman je suis un peu inquiète là...

J'ai pas trouvé l'équivalent de ce qu'elles nous ont montré, cette photo là est gentille...

J'ai pas trouvé l'équivalent de ce qu'elles nous ont montré, cette photo là est gentille...

Honnèetement je comprends qu'elle soit inquiète je suis pas fière fière non plus... Et je suis du milieu médical, je me mets à la place des Mamans et des Papas qui se prennent ces opérations dans les dents (hi hi c'est le cas de le dire...) au secours!

Nous avons validé la date, surtout moi j'avoue! Puis rencontré l'infirmière de l'accueil des hospitalisations. Elle aussi là encore adorable! Rigolotte, sympa, à l'écoute!

Je vais devoir apporter mon duvet, elle me conseille de réserver la TV pour Léa (4 €/ jour) évidemment!Je devrai prévoir mon manger (oui c'est pas très français j'avoue!), car c'est Léa qui va être hospitalisée, pas moi! Donc mes repas ne sont pas prévus.

Je sens que ma semaine sera longue... Mais pour Léa ce sera bien pire...

L'IDE lui a demandé si elle aime la soupe. Apparemment au début c'est soupe/YOP... Ouf Léa aime la soupe! Après on aura un planning à respecter pour réintroduire les aliments petit à petit, je suppose que pour les purées ce sera plus rapide que pour les carambars!

Nous sommes repaties Léa et moi, un peu bancales j'avoue avec toutes ces infos... Les flocons tombaient toujours, malgré le froid ça m'a fait du bien, c'était beau...

Métro, navette, aéroport, on s'est promenées (on avait un fauteuil roulant à disposition là encore, sans chevalier servant pour encore et on a pris un chocolat chaud avec pain au chocolat chez Paul, y'a pas de mal à se faire du bien!

 

Retour en avion, on décolle tout va bien, on vole tout va bien, on amorce la descente ça va plus... Léa a eu une douleur fulgurante dans l'oreille droite. J'ai tout essayé, avaler la salive, souffler par le nez avec nez et bouche fermés, manger un gâteau, boire de l'eau, bailler, mais rien à faire y'a pas eu le "POC".

La douleur a continué, hier matin au lever ça allait mieux, on avait RDV pour prendre la mesure de ses semelles, et c'est revenu de plus belle.

Allo Dr Autret, RDV à 13h30, il regarde son oreille, trouve le tympan pas beau bizarre, appelle le CHU pour avoir avis d'un ORL qui connaitrait Léa mais pas possible d'avoir un RDV vite, on a eu lundi 14h40.

Il nous oriente vers Dr Nicolas à la consultation clinique Pasteur. Un peu d'attente, puis il ausculte Léa. Il parle avec des mots tellement compliqués que c'est pas facile de suivre...En résumé si j'ai tout compris, elle a le tympan en mode aspiration vers l'intérieur, avec une petite poche à la base qui semble infectée et il recommande de poser de nouveaux aérateurs tympaniques (bon ça on connaît, les T-Tube on maitrise! Même pas peur! Il faudrait faire ça assez vite il ne faut pas que le tympan adhère au fond. Au fond y'a quoi je sais pas mais on va pas attendre! J'ai conservé le RDV au CHU de lundi, on verra un ORL pour ajouter le T-Tube à l'ablation de la petite boule du 26 février.

Elle est sous antibio et Solupred et Doliprane selon ses besoins. Vivement lundi...

Hier j'ai eu 40 ans, ça n'a pas changé ma vie!


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