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Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
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Tout est bouché...

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On peut toujours les critiquer mais les Urgences, quand on en a besoin, vraiment besoin, elles sont là!

Nous y avons passé une bonne partie de la journée d'hier, Léa et moi. Depuis plusieurs semaines, avec Pat, on trouvait que Léa avait un gros ventre, vraiment gros, et le phénomène semblait empirer. Bon je vous rassure, NON elle n'est pas enceinte!

La semaine passée, Léa n'était pas encore en vacances, et on ne s'est rendu compte de rien. Léa et Roxane ont passé l'après-midi de samedi avec mes parents, nous avons en effet consacré notre samedi AM à Bastian qui fêtait ses 9 ans avec ses potes (laser-game, puis gouter à la maison, j'en ai aussi à raconter, bref on reste sur Léa). Après 3 ans sans le fêter il était temps de s'y mettre et de faire ça bien!

Quand Léa est rentrée mes parents m'ont que Léa n'avait pas réussi à faire son cacounet (non ce n'est pas du voyeurisme, je n'étale pas 'intimité de ma fille, nous vivons pipi/caca depuis sa naissance, c'est un souci dans son cas la constipation chronique, et que je sache tout le monde fait son caca, même Isaac Newton, même Albert Einstein, même Christophe Maé ou Lady Gaga ou n'importe lequel d'entre vous. C'est juste que dans notre cas c'est un sujet pas du tout tabou, car c'est un problème central et récurant!).

D'un coup on sent le stress monter avec Pat, car chez Léa ça peut prendre des proportions en terme de douleur, c'est terrible.

Bon ben ça n'a pas loupé. Douleur assez importante le samedi soir, repas riche en fibre, compote pomme pruneaux Movicol (traitement laxatif), elle avait eu de l'Hépar avec ma mère. Mais rien n'y fait.

On se rappelle avec Pat que le matin Léa s'était réveillée vers 6h en disant qu'elle avait mal au ventre, je lui avais donné du Doliprane. Elle commençait à préparer son truc, le bouchon était déjà génant. J'avoue que sur sa semaine à l'IME je ne me suis pas à fond inquiétée de son transit, depuis son coma en 2008 elle n'avait eu qu'un seul épisode vraiment difficile.

Dimanche matin c'est pire, dimanche midi on tente le Normacol (traitement laxatif plus "agressif") mais ça ne marche pas non plus. Léa est physiquement marquée, elle est douloureuse et ça se voit sur elle.

Pas d'hésitation, direction les Urgences ils vont la soulager très vite, un petit coup de Méopa (Anthonox, gaz qui détent), elle sera à moitié stone, elle va se relâcher et ça va se débloquer tout seul! Oui, mais non...

On n'a vraiment quasiment pas attendu elle a eu le masque avec le fameux gaz, rien à faire. Un autre lavement, rien à faire c'est bouché. Elle hurlait c'était terrible. Après 4 tentatives du fameux gaz, et 4 échecs (dont un qui m'a fait peur, Léa était vraiment dans les choux, elle ne regardait rien , ne tenait pas sa tête, j'ai eu la trouille...), l'interne a évoqué la possibilité d'une hospitalisation avec pose de médication par perf pour la soulager. Et quelques minutes plus tard, miracle, Léa s'est un peu détendue, elle semblait moins souffrir, et on a eu le droit de rentrer. Léa n'est pas débouchée, elle a un traitement de cheval, vraiment j'aimerais pas devoir boire ce qu'elle doit ingurgiter... 3 jours comme ça, puis traitement de fond 3 mois.

Régime riche en fibres, légumes fruits, de la viande, et très peu de féculents type pâtes, évidemment pas de riz/carottes/banane! J'ai demandé s'il fallait diminuer la quantité de ses apports mais non, elle mange à sa faim, sachant qu'en théorie quand c'est plein, on a moins faim.

Son bidon est encore plus volumineux aujourd'hui, j'ai recommencé les massages comme je lui ai fais des centaines de fois, j'adore lui faire ça avec les glouglous qu'on entend, signe que la dedans ça bouge c'est bon signe! Même si le contexte n'est pas très joyeux bien sur.

Voilà, le handicap, la maladie génétique, c'est aussi ça. Bien sur ces problèmes de transit ça arrive à tout le monde, vous avez aussi certainement des enfants qui ont eu, ont ou auront ce genre de troubles. Mais sincèrement, le contexte avec Léa est bien plus compliqué les circonstances pas idéales (elle se fait opérer la semaine prochaine pour la 1ère d'une série de trois au moins).

J'espère que ça va s'arranger très vite, ça fait remonter pour nous, ses parents, tellement d'images difficiles de sa prime-enfance, je pense qu'inconsciemment elle s'en rappelle aussi, son corps lui se souvient de toutes ces souffrances passées semblables, elle mérite vraiment pas ça...

Mais quel courage elle a!


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