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La suite
Juste une précision concernant le souci de Léa vendredi.Je veux vraiment dire que les parents des enfants ont eu une réaction immédiate de refus du comportement des 4 Loulous. Vraiment, action,...
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Quand même, ils sont incroyables!
Ce soir à table, Bastian me dit "maman tu sais, j'aimerais bien avoir plein de bleus partout comme j'ai sur mon tibia.""Ah bon, mais pourquoi? Quelle idée quand même ça fait mal les bleus!""Ben oui...
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Léa se fera bien opérer, plus vite que prévu.
Pendant nos vacances dans le Sud, point de pause dans la prise en charge de Léa! Après avoir discuté avec le chir ortho, la décision est prise, Léa se fera opérer du genou le 1er octobre, sauf...
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6 mm à gagner en largeur de machoire
Je n'en ai pas vraiment parlé je crois... Léa a donc fait 2 passages à Paris depuis mars, à l'hôpital Necker. C'était au centre de référence de chirurgie maxilo-faciale. Le bilan est sans appel "il...
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Ah, Bandol!!!
Mais quel bonheur, quel pied!!!Léa a appris à mettre sa tête sous l'eau, d'abord avec le masque, puis en se pinçant le nez, et enfin toute seule juste en soufflant par le nez!!! Et comme elle était...
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Les amis, quel bonheur!!!
En aout, nous avons reçu nos amis de la région de Bordeaux, Nath et Seb, avec leurs 2 enfants Batiste et Marine.Et je suis encore émerveillée de voir avec quel naturel, quel bonheur, ils s'entendent...
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Visite du village troglodyte
Durant nos vacances à Bandol, nous sommes allés à Cotignac visiter le village troglodyte. Nous avons passé la journée avec nos amis Marie-Hélène et Nico, et leurs 4 enfants. Et aussi avec Tonton...
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Son appareil de torture
Léa s'est donc fait poser un appareil dentaire hier matin. Bon, ça n'a pas été facile facile comme dirait Léa, j'ai même dû me fâcher un peu pour que le dentiste parvienne à faire son boulot dans des...
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Epiphysiodèse fémorale et tibiale???
Mais c'est du chinois???Non non! C'est le joli joli nom charmant de l'intervention de Léa mercredi prochain!On va (enfin pas moi ni Pat, mais le chir ortho bien sur!) mettre des sortes d'agrafes sur...
View ArticleOpération annulée
En résumé rapide court et bref, 2 grosses interventions graves cet AM, bloc de Léa annulé à 17h15. Elle avait très faim, a eu un goûter énorme! Puis retour maison!Reporté au 29, elle sera prioritaire...
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Joyeux Noël!!!
Pour être gâté il faut être sage??? Ben des fois on n'est pas sage sage toute l'année mais on est gâté gâté quand même!!!Nous vous souhaitons de très belles fêtes en famille! Et avec quelques jours de...
View ArticleOh punaise je suis très en retard!
Léa a bien été opérée de son genou le 29 novembre. Comme toujours tout ne s'est pas passé comme prévu... Le genou a été opéré ça oui. Pas d'erreur de genou non plus, je vous rassure!Mais avant de...
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L'appareil dentaire? Eh ben ça suit son court...
Nous avons fait quelques passages chez l'orthodontiste pour l'appareil de Léa qui avait commencé à se décoller. Un point de colle ici, un par là, on décolle on recolle, on stresse et on se détend......
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La difficulté de l'orientation...
Léa aura 14ans en février. Son dossier MDPH est à refaire, il est à échéance en aout, nous devons donc le renvoyer 1ère semaine de janvier pour avoir une chance de recevoir la notification...
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Merci Dom/Pomker!!!
Parfois dans la vie, on croise des gens pas sympas. Egoïstes, jaloux, méchants, envieux, parfois même stupides, voir de vrais cons (excusez moi mais c'est vrai!).Et parfois, on rencontre aussi des...
View ArticleEncore une opération de prévue...
Léa a eu son RDV avec le Pr Marianowski, son ORL ce matin concernant la boule qu'elle a près de son oreille. Il s'agit d'un kyste sébacé, ce qui n'est pas grave.Nous avons une écho à faire pour...
View ArticleNecker en février
Petit voyage touristique en vue! Mais ce sera du bref très intense! Nous allons à Paris début février pour rencontrer la chir du service de chirurgie maxilo-faciale, le Dr Galiani. On va faire le...
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Expo photos de l'Association Syndrome Kabuki à Milizac!
Vendredi soir a eu lieu, à la bibliothèque de Milizac, l'évènement culturel et intellectuel de la saison, que dis-je, de l'année : le vernissage de l'expo photos de l'ASK!Comment qu'est-ce que c'est?...
View ArticleEcho faite ce matin
Là j'avoue je suis usée, il va falloir me rapiécer très très vite avant que ça perce...C'est pas un kyste sébacé. C'est très vascularisé, très douloureux mais ils savent pas ce qu'est cette fichue...
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Encore des bonnes nouvelles...
Aujourd'hui, grosse journée! Ce matin Léa avait RDV à Mathieu Donnart pour prendre plein de mesures au niveau des membres inférieurs. Hallucinant!!!!! Je vous mets quelques photos , punaise Léa est...
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