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Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
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Le foyer

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Léa est HEUREUSE! Demain elle nous abandonne pour la semaine, elle va dormir au foyer de l'IME! Juste elle et ses potes (bon et quelques éducs quand même! Faut pas pousser non plus!). Pas de Papa qui râle! Pas de Maman qui râle! Pas de Bastian ni de Roxane qui rapportent quand elle fait des bêtises!

Ah que c'est bien d'être loin de la maison!

Enfin loin, pas trop, et pas trop longtemps quand même! Et il faut qu'on l'appelle mercredi soir pour couper la semaine, sinon c'est trop long!

 

Mais elle est heureuse!

 

Et nous on souffle un peu! Bien sur, je ne peux pas m'empêcher de me prendre la tête et de me poser des questions... J'ai très envie d'en profiter pour faire des trucs sympas avec Bastian et Roxane, comme aller à la piscine. Mais j'ai aussi peur que Roxane et Bastian se disent "wahou, quand Léa n'est pas là on fait des trucs supers qu'on fait jamais quand elle est là! Finalement c'est mieux quand elle est pas là!".

Ben oui, vous voyez je m'interroge! Et en même temps, la piscine seule avec les 3 c'est pas possible, aucun ne sait nager! Et Pat ne PEUT pas aller dans l'eau, la force de l'eau lui fait trop mal...

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Alors voilà, questionnements et prise de tête! Ben oui on ne se refait pas!

 

Petite info qui n'a rien à voir : J'ai découvert le "speedy chef" de chez Tupperware . Non non je ne suis pas là pour faire de la pub, et je ne touche rien de chez Tupp'.

Mais cet appareil avec Léa! Punaise c'est génial!!! Pour faire la mayo, les blancs d'oeuf en neige, la chantilly, les pâtes à gâteau, c'est incroyable! Magique! Je mets tout dedans, je tiens, elle tourne, abracadabra, en 5 à 6 tours de manivelle Léa a fini sa recette! 

Merci Tupp', c'est du bonheur!

Sincèrement vous les Mamans qui peut-être me lisez, si votre enfant a des soucis du même ordre que Léa, lâchez vous!

Et même pour les enfants sans souci comme Bastian et Roxane c'est génial aussi!

 

Allez, je vous laisse, dodo!


Fini...

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Léa a eu son RDV avec l'orthodontiste.

 

Bon ben on va pas rester jouer hein! FINI l'appareil de torture... Aucun bénef, des douleurs, de la contrariété, franchement ça valait pas le coup.

Alors on stoppe, et quand Léa aura toutes ses dents de lait de tombées (sauf celles qui ne doivent PAS tomber car pas de dents définitives en dessous pour remplacer... ben oui, agénésie dentaire... Joli mot hein...), et que les définitives auront bien poussé, au boulot!

 

On lui collera des bagues sur les dents, puis traction. Puis chirurgie. Et là pas de quartier! On vire des dents en bas (ben oui vu le chantier y'en a de trop même avec celles qui manquent...), on vire de l'os en bas. Et on fait coulisser la machoire du haut pour tout remettre ds l'axe.

 

Elle n'aura plus du tout le même visage, plus le même profil... Y'a intérêt d'en profiter à fond pdt environ 4 ans, après elle sera totalement différente.

Mais si c'est pour qu'elle ait une meilleure vie ensuite, ça vaut sans doute le coup...

 

L'orthodontiste a été super en tout cas, très humain, très doux, très gentil! Il ne voulait pas que Léa le déteste pour rien! Et il ne voulait pas user son courage et sa bonne volonté! Elle en aura besoin dans quelques années!

 

Monsieur Choquin, vous êtes un ange!

Trail en joelette!!!

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Ce matin, la honte!!!

RDV à 8h20 au Folgoët pour le départ de la joelette, avec Léa. Oui, sauf que nous sommes arrivés à 8h27... Tous les participants étaient prêts, l'équipe de la joelette était chaude, à donf, et PAS DE LEA.

Bien sur nous sommes arrivés, le départ a été donné, et au final un succès! Mais quand même, ça fait pas sérieux, en plus comme par hasard y'avait une équipe de France3, la TV quoi!!!

 

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Bon ben là, ils nous attendent...

 

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Ah ça y'est on est arrivé!!! Et c'est ma Bichette Jolie qui s'éclate et qui est si fière!!!

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Roxane a joué au ballon

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Bastian aussi!!!

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Et Léa a continué à soutenir son équipe de choc!!! Pas facile tous les jours d'être des personnes merveilleuses! Etre exceptionnel ça se mérite! Bravo la Team!

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Pour une fois que j'ai Pat sans qu'il ne se planque ou fasse la grimace, je le mets aussi!!! En plus du bonnet, et de l'écharpe, il a des gants! Il faisait un froid polaire!!!

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Mes 2 princesses, fatiguées mais heureuses de leur journée!

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Bastian en gardien de but!!! Ah ces ballons, s'ils n'existaient pas il faudrait les inventer!!!

 

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Léa a vraiment adoré sa journée!!!

Un bouquet, une coupe, des câlins avec tout le monde, son pote Tugdual, des crêpes qui débordaient sur les tables du ravitaillement final! 

Mais quel bonheur!!!

 

Bien sur, tout n'a pas été rose...

Nous sommes arrivés en retard...

Nous avons raté le 1er relai, donc Léa a fait 3h en continu, de même pour Tugdual, au lieu de 4 relais d'1h30 chaque...

Il a fait un froid polaire galcial insoutenable...

Pas de toilettes pour faire pipi... 

Je n'entendais pas sonner mon portable quand Xavier m'appelais pour me donner RDV pour le relai...

 

BREF, une réussite sur toute la ligne, ce fut une merveilleuse journée!!!

 

Merci encore à Xavier, à Eddy, Jean-Jean, Pat, Florent, Mélanie et tous les autres dont je ne connais pas encore les noms.

Merci aussi à vos épouses et époux de vous permettre de passer tout ce temps avec nos enfants, avec nous.

Vous apportez à Léa et aux autres enfants cette touche de bonheur que nous ne pouvons pas leur offrir.

Retour de camps

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Léa a passé 4 jours en camps, avec l'IME, à Santec! Très énervée avant de partir, excitée et heureuse en rentrant!!! Normal, Léa!

Elle est allée à l'ile de Batz, a fait des pique-nique, des balades au bord de la mer, elle s'est vraiment beaucoup amusée!

Bien sur elle avait emmené un duvet (le mien, qu'elle a perdu sur le retour...), sa veilleuse pour pouvoir faire de beaux rêves! Elle avait aussi des bottes en caoutchouc neuves que Pat a passé la journée du samedi à chercher. Ben oui, y'a la taille à trouver, la couleur (j'ai fait ma chieuse, je voulais des bottes pas bleu marine ni kaki, de la couleur gaie qui pète un peu!), et en plus prendre en considération les semelles orthopédiques qui devaient rentrer dedans AVEC ses pieds (eh oui, sinon les semelles sans les pieds ça sert à rien hi hi hi!).

Après avoir parcouru tous les magasins de Brest et St Renan il a trouvé des violettes (pas flashies, snif) mais qui convenaient! Ouf, car bien sur comme d'habitude je m'en suis occupée au dernier moment.

Léa est revenue enchantée certes, mais avec une irritation carabinée là où ça fait pas du bien... La douche là bas, c'était une pomme de douche fixée au mur d'après Léa. Alors même si son éduc l'a aidée pour sa douche, ce qui relève de la toilette intime est fait par l'enfant... Et mal rincée, avec un essuyage au quotidien plus que moyen, elle a gagné 2 douches par jour avec tartinage de crême...

Là ça y'est ça commence à aller mieux. Depuis jeudi on est penchés sur la question, c'est le cas de le dire!

 

Deux semaines avant, nous avions enfin réalisé un de ses rêves!!!

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Eh oui, elle s'est fait couper les cheveux! Là elle sort de chez le coiffeur, ça ne rend pas aussi bien que ça ne l'est en réalité. Petite raie sur le côté, coiffé/décoiffé, je lui mets des boucles d'oreille autocollantes avec des jolies couleurs, et ça lui va vraiment très très bien!

Bien sur elle avait de très très beaux cheveux longs, mais courts ils sont aussi beaux, et épais c'est dingue!!! En tout cas elle revit! Finis les pleurs le matin pour se coiffer, fini le shampoing qui dure des heures pour le rinçage!

Comme dirait Tata Mel, "un succès"!!!

Tournoi de foot à Guipronvel

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Samedi s'est déroulé le célebrissime Tournoi de Foot de Guipronvel! Il a lieu une fois par an, à Guipronvel comme son nom ne l'indique peut-être pas (hi hi hi ha ha ha!!!), et une partie des bénéfices revient à l'ASK depuis 6 ans déja si mes calculs sont exacts.

Cette année encore le soleil était au rendez-vous (non non, pas que dans nos coeurs, j'ai chopé des coups de soleil sur le visage!) mais seulement en pointillés! Nous avons eu les 4 saisons en une journée, ne manquaient que l'orage, la grêle et la neige...

Mais le soleil était bien là, parmis nous! Très bonne ambiance, comme toujours, fair-play, bonne humeur et saucisses frites (indispensables pour un tournoi digne de ce nom!).P6220793.JPG

 

Cette année, grosse inovation (c'est le cas de le dire!) j'ai joué au foot, au sein de l'équipe Kabuki. J'ai ramé toute la semaine pour trouver des joueurs, notre équipe officielle nous ayant lachés pour une excursion normande. Mais pas moyens, tout le monde était occupé. Pourtant j'avais dit que si besoin je me joindrais à l'équipe. 

2 explications : Soit les joueurs potentiels ont eu peur (ce que je peux comprendre hi hi hi!!!) soit ils ne m'ont pas crue capable d'y aller, ce qui est TRES mal me connaitre!

Ben voilà, j'ai testé le foot de l'intérieur. Eh ben c'est pas si mal en fait! Bien sur j'ai prévenu les équipes adverses que j'y connaissais rien, et surtout surtout que je tenais à mes tibias!

Ils ont tous été extras!

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Handball football même combat, je perturbe le gardien! Comment ça c'est pas autorisé au foot? Ah bon, je savais pas, j'y connais rien en football moi!!! Je dépanne!

 

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Notre équipe du matin, manque Nico qui est arrivé l'AM, et un fantastique joueur d'une équipe adverse (je dirais plutôt concurrente mais néanmoins amie!), qui joue habituellement en attaque et qui fût un gardien extraordinaire! On l'a emprunté à son équipe par 2 fois dans la journée, un petit jeune dynamique très très sympa!

 

Nous-5-0787.JPG Il a fait beau, la preuve!!!

Léa a parlé dans le micro, elle a aussi pas mal discuté avec les personnes présentes, et notament certains joueurs qu'on ne connaissait pas. Elle leur a un peu expliqué sa maladie, expliqué que l'ASK recherche un parrain ou une marraine connus, bref elle a fait de la comm' sur le syndrome Kabuki!

 

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Thomas le pote de Bastian était là aussi bien sur, Mich faisait partie de l'équipe (le père et le fils!) Il aurait voulu jouer aussi dans l'équipe pour sa copine Léa, mais pas possible, bien trop jeune!

 

 

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Le gouter à l'abri dans le coffre, avec Roxane! Ben oui, y'avait pas assez de plomb dans leurs poches, elles allaient s'envoler!!!

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Bastian s'est bien amusé aussi, mais il a attrapé froid... 39°7 ce soir, mal partout, pas bien... Il est au lit depuis 19h avec du Doliprane fenetre de sa chambre grande ouverte. Qui est ce qui va rester avec Maman cette semaine??? C'est le fils à sa Maman!

La semaine dernière c'était Léa... Gastro, mais quelque chose de costaud la vache! Le doc voulait l'hospitaliser tellement elle se tordait de douleur. J'ai réussi à la garder à la maison, mais traitement hormonal à adapter en fonction de sa tempé, de son stress.  Presque 2 kg perdus en 4 jours mais vite repris ouf!

Et gastro finie, elle a embrayé sur la rhinopharyngite de Bastian et Roxane. Ah on est comme ça chez nous, pas d'égoïstes, on partage!

Voilà, c'était une super journée, sauf pour Pat... Trop de vent, trop debout, très très (trop) mal... 2 actiskénan dans la journée qui n'ont pas suffi, retour à la maison plus tôt que prévu, il n'en pouvait plus...

Pas facile non plus peut-être de me voir sur le terrain à sa place (non, pas parce que je lui foutais la honte! Oh que vous êtes médisants!!!), avant c'était son job, son rôle, sa place...

Merci François, tu as été un président merveilleux à la JSG, tu es aussi un ami, au même titre que ta chère et tendre moitié.

Nous espérons que ce lien que tu as créé, entre l'ASK et la JSG, continuera l'année prochaine et les années suivantes avec le nouveau président du club.

Merci aux bénévoles de la JSG, aux bénévoles tout court comme Franck, expert es-frites! 

Et merci merci tout plein à Mich' et sa joyeuse bande de joueurs qui se sont démenés sous les couleurs de l'ASK.

Et merci à moi, j'ai assuré! Pas de bobo pas de fracture hahahahaha!!! Hihihihi!!!!

RDV avec la psychologue de Léa

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vendredi, RDV très intéressant avec la psychologue de Léa qui la suit à l'IME. Léa se rend bien sur compte de ses difficultés, et elle ne le vit pas bien du tout... Pas facile de se découvrir différente, pas évident de s'accepter, et des interrogations sur son devenir...

Karen m'a expliqué que Léa ne vit pas bien les gros WE comme celui qui vient de passer, car elle "joue à la star" mais elle sait que c'est un soufflé, un miroir aux allouettes, et qu'une fois le WE fini tout retombe. Elle voit plein de monde, c'est la fête, elle est la reine de la journée mais c'est très agressif pour elle ensuite, après coup à l'intérieur, très en dedans...

 

Karen pense qu'il faut réussir à faire prendre du recul à Léa par rapport à ces gros évènements. Je lui ai donc expliqué (à Léa) que le tournoi c'est d'abord pour les gens qui aiment le foot, et que à cette occasion on en profite pour parler du Syndrome Kabuki. Que c'est pour tous les enfants de l'ASK, pas juste pour elle.

Karen pense aussi qu'il faut maintenir le lien très fort que Léa a tissé avec certaines personnes, comme Papop et mameum, son Parrain et Maîmiti et babou, Dom, Marie et Jeff, qui sont des personnes qu'elle voit très souvent. Car elle est par exemple profondément blessée d'avoir perdu le contact avec Maxime Piolot, qui fût le parrain de l'asso quelques semaines et avec lequel elle avait idéalisé la relation.

 

De même avec certaines personnes de notre entourage qui ont été très très présentes pour elle à une époque, et qui sont sorties de sa vie par les aléas du quotidien. Tout cela la blesse, elle se sent rejetée, non reconnue, ignorée, mais de façon très violente pour son petit coeur. Je n'arrive pas à trouver les bons mots pour l'expliquer, mais en gros elle se sent rejetée et pas digne d'être aimée de ces personnes là, qu'elle aime beaucoup et qui l'ont laissée.

 

Par ailleurs, Léa va passer dans le groupe des grands, c'est l'occasion de la faire grandir d'avantage. Elle a par exemple fait son gouter toute seule, rechauffage du chocolat chaud au cro-onde toute seule, on a juste donné les indictions de temps de réchauffage (il faut taper le temps en chiffres, et maintenant elle reconnait les chiffres!) 4.5.marche pour 45 secondes! Elle a attrapé ses chocos toute seule, bref elle s'est débrouillée!

Et sur les conseils de sa nouvelle éduc Roselyne, nous avons acheté une roulette à pizza pour couper la viande! Et des nouveaux couteaux comme à l'IME! Eh ben ça fait 2 jours que Léa se débrouille pour couper ses aliments! Génial!

Je vais m'arrêter là pour ce soir, Bastian aura besoin de moi demain, il faut que j'aille dormir!

Mais je reviendrai très vite!

Bonne soirée

Plage

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Quelques photos pour ceux qui sont loin, pour vous montrer que parfois chez nous on se crorait aux Seychelles (avec 15 degrés en moins...)

 

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Mon otarie

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N'est ce pas, les Seychelles en mieux!!!

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La sirène

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Bastian et Thomas, les inséparables

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Ma Poussinette sur son toboggan

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Moi aussi ça me fait envie... C'était en juin, et depuis c'est un temps pourri dégueu beurk beurk beurk...

Exposé sur le Syndrome chez les CM2

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Hier matin jeudi, je suis allée expliquer le Syndrome Kabuki aux élèves de CM2 de l'école publique Marcel Aymé de Milizac. C'était la classe de Léa quand elle était scolarisée en milieu ordinaire. Elle y a fait sa PS2 et sa moyenne section.

Je suis arrivée, comme prévu avec Matthieu le directeur, avec ma jolie clé USB violette (aucun intérêt de savoir la couleur, mais quand même elle est jolie ma clé USB!). Et là, gros moment de stress, il avait oublié!!! Pas grave, changement de programme dans l'emploi du temps des enfants, je vais intervenir quand même!

Petit moment de flottement qui m'a en fait aidée, j'étais déstabilisée mais plus du tout stressée en fait! Merci Matthieu, méthode efficace!

J'ai présenté les maladies génétiques en général, puis le Syndrome Kabuki et enfin l'association. J'avais un super Power Point créé par Catherine, notre présidente d'honneur, légèrement modifié par Béa, notre présidente tout court.

Les enfants ont été extras! Bien sur je les connais, mais ce n'est pas la même chose de discuter sur une kermesse ou au bourg avec quelques enfants, et se retrouver seule face à un groupe classe, avec en plus la charge émotionnelle associée! Parce qu'évidemment j'y suis très attachée à cette classe, c'est la classe de Léa!

Ils ont posé plein de questions, ont été très attentifs à mes explications, c'était vraiment un très bon moment.

Je leur avait apporté des chocolats qu'ils ont mangé aujourd'hui, c'étaitleur grand jour aujourd'hui! Fini la primaire, on passe au collège!

Bien sur ce soir en allant chercher Bastian à l'école j'ai croisé certains des élèves, et là, ben j'ai pleuré... Ben oui, ils étaient le dernier lien entre ma fille et le milieu ordinaire, maintenant cette époque est définitivement révolue... C'est une page qui se tourne, et ce n'est pas forcément facile...


Bastian part en camps

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Demain matin mon Petit Lapin (que je n'ai plus le droit d'appeler comme ça "Maman c'est pas possible devant mes potes! Mais vous n'irez pas lui répéter hein!!!) part en camps d'escalade dans les arbres pour une petite semaine.

Je ne lui ai pas dit bien sur, mais quand même, je suis bien obligée de reconnaître que, comme on dit, j'ai un peu "les glandes"!

Bien sur c'est rien du tout, départ lundi retour vendredi. Et il va s'éclater avec ses potes Thomas et Léo, les 3 Mousquetaires. Je sais tout ça! Mais c'est mon fils quand même.

Et la relation, l'échange intellectuel avec lui est très riche. Une semaine sans lui ça va me faire tout bizarre.

Bref, il fallait bien que je le dise!

Allez, je vais aller lire un peu, de toute façon j'aurai du mal à dormir alors...

Nos vacances

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Nos vacances

Léa a fait énormément de progrès durant les vacances. Il faut dire qu'elle était très motivée, vu qu'à la rentrée elle "passait chez les grands"!!! Bon pas d'excitation, à l'IME les enfants sont en groupe en fonction de leur âge, donc à 12ans on va chez les Grands, les 12/14. Parfois ils ont même 15 ans, car pas de place en ESAT donc les Grands ne quittent pas l'IME des jeunes adultes et grands ados, et donc les 14 ans de l'IME ne changent pas d'IME, donc les enfants de SESSAD ne peuvent pas intégrer l'IME et donc les enfants de CAMSP ne peuvent pas non plus y aller et donc les petits petits ne peuvent pas être pris correctement en charge car pas de place pour eux en CAMSP.

Vous avez suivi??? Toujours le même bazar que les années passées... A quand un enfant handicapé déficient intellectuel chez nos politiciens gouvernants si intelligents? Bref...

Donc Léa a fait énormément d'efforts! Elle est quasi autonome aux toilettes, même pour la grosse commission! Ben quoi, tout le monde fait caca, même vous! Même moi hi hi hi!

Elle a pris l'habitude de choisir ses habits toute seule, alors oui là c'était facile, Tshirt + short ou jupe. Mais il fallait assortir, elle a une mère un peu chieuse sur les couleurs qui vont ensemble ou pas! Et nickel! Championne du monde!

Elle a fait beaucoup de choses durant son été, car nous avons fait beaucoup de choses! D'abord le camp avec le foyer de l'IME, bateau, visites, soirée ballade contée.

Nous sommes allés à la fête des moissons à Ploumoguer, où Léa a découvert les lits clos, la fabrication du beurre de baratte, la cuisson du pain dans un vrai vieux four à pain, et surtout surtout la récolte, en pleine terre, derrière un cheval, des pommes de terre nouvelles! On a récolté 11 kg! Elles sont fameuses!

Ensuite, en famille avec nos chers amis Marie-Hélène et Nico, et leurs enfants Clémence, Pierre-Louis, Anne-Laure et Constance, le phare d'Eckmühl à Penmarc'h, qu'elle a grimpé à pied, comme tout le groupe de 11 que nous étions!

Elle a fait la pêche à pied grâce à Tonton Pierrot et Oranne, (la Marraine de Léa), a visité Locronan, piloté un petit bateau à moteur sur un petit étang à Perros-Guirec, découvert le menhir de Kerloas à Plouarzel.

Nos vacances
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Durant les quelques jours avec papy, elle a fait du minigolf.

Et nos vacances se sont poursuivies du côté de Bordeaux chez ma Nath, et Seb, avec Marine et Batiste. Escalade de la Dune du Pyla, que Léa a faite là aussi, jusqu'en haut! De même que Pat d'ailleurs, mais lui avec énormément de mal, et la morphine le soir pour se remettre... Visite du château de Roquetaillade (merci Nath, merci Seb, c'était extra!!!), découverte du village de Sainte-Croix, avec petite dégustation dans une cave (ben quoi, quand il fait chaud il faut s'hydrater non?). Léa a tout fait, avec beaucoup de plaisir et d'intérêt! Non bien sur elle n'a pas goûté le Sauternes! Durant la visite du château, elle a même posé des questions au guide (pourquoi ici ça ressemble à une église, car elle avait remarqué les vitraux sur les fenêtres) qui étaient adaptées, justifiées et intéressantes!

Elle a aidé Nath à faire le gâteau au chocolat, a souhaité régulièrement préparer le repas toute seule, donc son Papa la chaperonnait et elle se débrouillait.

Marie-Hélène et Nico lui ont aussi laissé, en nous quittant au bout de leur semaine à la maison (trop trop bien, revenez VITE!!!!!!!!!!), un de leurs lecteurs DVD qu'ils utilisaient pour les deux plus petites. Du coup fini la chamaille, Léa ne squatte plus toute la journée le lecteur DVD et donc la salle de jeu, elle a maintenant SON DVD portable! MERCI vous êtes des amours!!!

Nos vacances
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Nous avons terminé nos vacances par 2 nuits dans un gîte en Vendée, à Pissotte, au domaine du Poiron, que nous vous recommandons TRES fortement! Françoise et Marc nous ont reçus comme des rois, l'endroit est sublime, C'était vraiment génial!

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Léa a vraiment passé de très très bonnes vacances! Alors oui, bien sur, elle était très pressée de retourner dans son école, elle avait hâte de retrouver ses potes.

Mais quand même, merci Marie et Nico d'être venus passer cette si belle semaine avec nous. 4 adultes, 7 enfants, eh ben ça tient chez nous!

Merci ma Nath, merci Seb, pour ces quelques jours en votre compagnie, c'était très très bon de vous retrouver.

Merci Batiste, Marine, Clémence, Pierre-Louis, Anne-Laure et Constance de ne faire aucune différence entre Léa, Bastian et Roxane.

Nous avons vraiment des amis merveilleux. Je vous aime très fort.

Colloque sur le syndrome Kabuki

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Le colloque 2013 de l'Association Syndrome Kabuki se tiendra le 5 octobre prochain à Paris. Il se déroulera dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, situés 96, rue Didot à Paris 14ème.

Le nombre de place est limité à 80 personnes, au vu de la taille de la salle. L'AG de l'asso a lieu le matin à 9h, puis repas du midi sur place et colloque et conférences l'AM.
Nos 2 spécialistes, les professeurs David Geneviève et Damien Sanlaville feront comme chaque année le point sur les avancées de la recherche, et commenceront bien sur par le descriptif du syndrome.


Pour plus d'infos, et pour inscriptions (priorité était donnée aux membres, il reste des places pour les non membres), contacter le siège administratif par téléphone au 02 41 43 30 92 ou par internet asyndkabuki@neuf.fr
C'est une journée d'information et de travail, de partage et d'échanges entre parents et corps médical.
J'ai hâte d'y être!!! (mais ça reste entre nous!!!)

Colloque sur le syndrome Kabuki

Soirée théâtre le 19 octobre à Milizac

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Le 19 octobre à 20h30, théâtre à Milizac, salle Ar Stivell (mairie) au profit de l'asso Kabuki.
L'entrée est fixée à 5€, gratuit pour les -12ans


La pièce s'intitule "Les Pas perdus" de Denise Bonnal mise en scène par Catherine Le Flochmoan, avec Didier Buisine à la technique (son, éclairage).


Voici la gare "débarcadère des volontés, carrefour des inquiétudes", le personnage principal des Pas perdus. La gare où passent et repassent les uns pressés, les autres chargés de valises, les errants, les désaxés. La gare où, au contraire, certains se posent et observent le spectacle, tels les clochards, les nettoyeuses. La gare, un espace grouillant d’humanité… Lieu des départs, des nouveaux départs, des retrouvailles, du début d’une quête, des décisions décousues, des adieux sans retour, des promesses hâtives, de tous les espoirs, des incertitudes… la gare, où l’on voudrait retenir chaque minute et qui pourtant nous échappe comme un rêve.


Sous le regard doux et tendre de Denise BONAL, les saynètes qui composent cette comédie jonglent avec le rire et les larmes, et nous touchent par leur simplicité humaine et leur criante vérité.
Bon voyage !…

Le nouveau calendrier est arrivé!!!

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Comme chaque année, l'Association Syndrome Kabuki a le plaisir de vous présenter le nouveau calendrier, modèle 2014.

Il sort d'impression, toujours aussi coloré, bref magnifique!!!

Vous pouvez l'utiliser comme set de table, comme sous main sur le bureau, ou tout bêtement comme calendrier, c'est quand même son utilité première!!!

Pas d'inflation, il reste à 5€ pièce, mais bien sur c'est un tarif indicatif, rien ne vous empêche de faire un petit don en même temps... Hi hi hi!!!

Pour rappel, avant les fêtes de fin d'année, nous proposons aussi de très belles cartes de voeux (non, les cartes papiers c'est pas ringard, et les anciens n'ont pas tous d'ordi!).

Et l'asso est habilitée à délivrer les reçus fiscaux.

Voilà, j'ai tout dit!

Le nouveau calendrier est arrivé!!!Le nouveau calendrier est arrivé!!!

journée de mobilisation au Syndrome Kabuki

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A l'initiative de l'asso australienne du Kabuki, le 23 octobre est la journée internationale de mobilisation autour du Syndrome Kabuki.

Profitez donc de cette journée pour en parler autour de vous, vous pouvez porter du vert et mettre sur votre page FB le petit logo vert que je vous présente ici.

journée de mobilisation au Syndrome Kabuki

Vous pouvez aussi transmettre le lien vers le site de l'Association Syndrome Kabuki (ASK) :

http://asso.orpha.net/ASK/cgi_bin/

Merci

journée de mobilisation au Syndrome Kabuki

Bonnes fêtes

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Toute famille se joint à moi pour vous souhaiter à tous et toutes de très belles fêtes de fin d'année.

Bonnes fêtes

Léa prépare son rhume, Roxane est malade... Vive les fêtes de Noël!!!

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Léa a eu les résultats de son bilan immuno. Evidemment c'est pas bon... Toutes les immunoglobulines sont en chute libre, le toubib est épaté que cliniquement Léa aille si bien! C'est vous dire! Pas d'antibio depuis le printemps dernier, poumons et oreilles nickel! Yahou!!!

Oui mais quand même, prochain bilan sang au printemps, et on fait le point en juin. Ce qui pend au nez de Léa quand même, ce sont les injections d'immunoglobulines en perf à l'hôpital.Le médecin n'était pas très optimiste, si tout se casse la figure encore plus d'ici là il présente son dossier à ses confrères pour avis et +/- accord...

Une bonne nouvelle n'arrivant jamais seule, la couverture vaccinale de Léa est elle aussi bien sur tombée dans les godasses. On a donc la grippe et la méningite à faire (vaccins de saison), plus tout le reste à refaire, étalé sur 2 mois. On devait commencer y'a 15jours mais nous avons tout mis de côté suite au décès brutal de mon Beau-Père.

Et là Léa commence un joli rhume (nez un peu pris, beaucoup de salive, grosses fuites d'air quand elle parle, on a du mal à comprendre ce qu'elle dit...) donc on va repousser tout ça encore un peu. Il ne faut pas qu'elle croise trop de vilains "crobes", et surtout pas la grippe!

La chance étant toujours avec les mêmes, Roxane est malade. Tempé, diarrhée, maux de ventre, otite séreuse à gauche, otite séreuse + otite "normale" à droite. Nez qui coule vert (bon appétit!), conjonctivite. Bien sur, chouinchouin ouinouin, et elle est sourde comme un pot! On dirait une petite vieille "hein?" "Hein?"!!! On envisage de piquer le sonotone de Claude comme il ne l'utilise pas!!!

Bon oui je sais pourquoi elles sont malades... Samedi nous sommes allés à La Meignanne près d'Angers, rejoindre Béa (notre présidente), Seb, Méline et Camille (enfant Kabuki) sur le site de l'asso. Une course était organisée au profit de l'ASK.

Léa prépare son rhume, Roxane est malade... Vive les fêtes de Noël!!!

Il faisait TRES froid, et le vin chaud du stand d'à côté nous a semblé peu approprié pour les enfants. Ils n'ont eu "que" du chocolat chaud fait par Béa, avec lait ET crème fraîche!!!

Ah ça il était bon!!! Mais il n'a pas suffit à réchauffer les enfants.

Nous avons cependant eu le grand plaisir de voir ma cousine Yaëlle en famille, et je suis heureuse et ravie, elle a adhéré à l'asso!!! Oh que je suis contente!!! Bref, mais quand même yahou!!!

Le dimanche, direction La Planche près de Nantes, pour une représentation théâtrale de la troupe ACDC. Ils sont fantastiques!!!

Léa prépare son rhume, Roxane est malade... Vive les fêtes de Noël!!!

Ils ont joué au profit de l'ASK en 2010 suite à mon passage sur l'antenne d'RTL avec notre marraine Valérie Durier. Et finalement nous avons sympathisé avec une partie de la troupe. On s'est revu plusieurs fois avec certains d'entre eux, nous avons dormi chez Gilles et Catherine l'an passé, chez Bernard et Titi cette année. Que du bonheur!!!

La pièce était vraiment vraiment très drôle, à tel point qu'on a commandé le DVD c'est vous dire! Et on a adhéré à l'asso. Certains sont devenus de vrais amis qu'on a hâte de recevoir à la maison (Guillaume et Christophe, si vous me lisez... on vous attend!!!).

Enfin voilà, les filles sont malades, bien sur on a les boules, mais elles ont aussi beaucoup apprécié leur WE qui nous a permis de changer d'air et de bien rire.

Et Bastian s'est éclaté avec Méline, la soeur de Camille. Partager son quotidien de frère (ou soeur) d'enfant handicapé avec quelqu'un, et qui plus est un enfant de son âge, qui vit le même quotidien ça n'a pas de prix.

On le refera très vite!

Voilà, sur ces quelques lignes, bonne nuit tout le monde!

Enfin la lecture!!!

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Bon je l'ai déja mis sur FB mais c'est pas grave, là il faut que tout le monde en profite!!!

Mardi dernier, énorme émotion!!!
Salle d'attente de la Kiné, Léa regarde un livre de Oui-Oui :
"Maman, pourquoi y'a un O là?"
"Ben je sais pas, essaye de lire"
"Bbb bo bonn nnn nnu nui, bonne nuit"!!!!!!
OUI OUI OUI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ma fille a lu toute seule "bonne nuit"!!! Oh punaise j'ai pleuré, tellement que ça a inquiété Delphine la Kiné! Ma Léa a lu toute seule, quel pied!!!!!
C'est un monde nouveau qui va s'ouvrir à elle, un champ des possibles inespéré, une plus grande autonomie, la route vers plus d'indépendance!
Enfin voilà, une fois de plus je suis tellement fière de ma fille!

Maintenant elle s'arrête plus! Devant la FDJ elle lit LOTO, elle lit SUPER, à la pharmacie elle lit DIABETE, elle passe son temps à essayer, elle associe des lettres, essaye (souvent avec succès) d'épeler des mots (comme BRAVO!).

Enfin la lecture!!!

Je t'aime ma Bichette Jolie!

Enfin la lecture!!!

Grève aux Papillons Blancs, aidez nous!!!

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Là il faut faire quelque chose! Parents, mobilisez-vous!!!
Que tous les parents d'enfant handicapé, pris en charge par les Papillons Blancs, adhèrent à l'association Papillons Blancs du Finistère. Qu'ils adhèrent, et qu'ils viennent à l'Assemblée générale. Qu'ils viennent voter!!!
Que les personnes qui ont le souhait de nous aider à faire évoluer les choses adhèrent! Et viennent voter!!! Il me semble même que cette adhésion peut être en partie déduite des impots! Mais c'est à vérifier.
Venez voter!!!! Les PB n'autorisent pas le vote par correspondance! Il faut se déplacer!!! Ben oui, très bon moyen pour garder sa place au CA! Les anciens, à la retraite, se déplacent, votent pour les anciens, et rien ne change!
S'il vous plait, faites le pour vos enfants, pour nos enfants! Adhérez!!! Venez voter!!!
Le CA de l'association des papillons Blancs est majoritairement tenu par des personnes qui se sont battues pour leurs enfants, comme nous. Mais leurs enfants ont vieilli! Et l'impression que nous avons, nous, parents de jeunes ou d'enfants, c'est que maintenant ils ne se soucient plus des jeunes, ou en tout cas pas assez! Les locaux pour les jeunes, pour les enfants, à l'IME de l'Elorn comme à Jean Perrin par exemple sont vieux, vieillots, inadaptés, il manque de sanitaires sur la cour. Il y a un étage mais pas d'ascenseur à JP!
Enfin quoi, il faut que ça s'arrête! Il faut que ça change!
Je me fiche de savoir de quels syndicats il s'agit, ce n'est pas ce qui m'importe. Je partage cette info car cet état n'a que trop duré!
Nos enfants souffrent de déficit intellectuel, ils ne peuvent pas suivre en milieu ordinaire.
Comme les autres enfants pris en charge par les Papillons Blancs, ma fille a été orientée par la MDPH. On m'a assuré que c'était ce qu'il y avait de mieux pour elle. Et c'était le cas, je le reconnais.
Mais cette époque est révolue! L'IME de 2007 quand ma fille y a fait son entrée n'existe plus! L'ambiance entre les professionnels a changé, les relations entre le personnel et la direction ont changé. 3 directeurs en à peine 4 ans si mes calculs sont exacts, les éducateurs en arrêt pour cause de difficultés au travail, pour Burn Out, manque de moyens, je n'ose pas parler du fourgon qui vient
chercher ma fille le matin, avec les ceintures de sécurités cassées! Elles fonctionnent mais tout l'habillage du système de fixation est cassé!
Les enfants pris en charge ont eux aussi changé, ce n'est plus la même population.
Ma fille était avec des enfants intellectuellement déficients, comme elle. Elle se trouve aujourd'hui confrontée à des enfants qui relèvent de la psychiatrie (c'est la MDPH qui le dit).
Quand un enfant fait une crise de nerf, et tente d'en étrangler un autre (ma fille a été confrontée à cette expérience traumatisante), l'enfant en crise est isolé. En soit c'est très bien! Mais le reste de son groupe est confié pendant ce temps à un autre éducateur, qui a déja lui même un groupe d'enfants en charge! Où est la sécurité? Un éducateur pour 6 enfants doit finalement en gérer 11, le temps que l'autre enfant se calme.
Il faut absolument que cette situation change! Il FAUT que les Papillons Blancs recrutent! Il faut du personnel! On peut réduire les employés d'une usine en les remplaçant par une machine (je ne suis pas pour, mais c'est faisable, l'usine continue à fonctionner). mais là il ne s'agit pas de boites de conserves ni de paires de chaussettes!
Il s'agit de nos ENFANTS!!!
Avant d'être une ENTREPRISE comme cela se dit parfois en réunion, Les Papillons Blancs, c'est une ASSOCIATION!!!
Vouloir faire du bénéfice c'est bien gentil, mais dans cette "ENTREPRISE" on s'occupe de personnes humaines!!!
Oui, y'en a marre!!!

Grève aux Papillons Blancs, aidez nous!!!

Trail de l'Aber Wrac'h ce matin, Léa retrouve sa joélette!!!

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Heureuse!!!!!!!! Rien que pour lui donner ce sourire, on se lèverait aux aurores!!! Ne cherchez pas, vous allez comprendre!

Heureuse!!!!!!!! Rien que pour lui donner ce sourire, on se lèverait aux aurores!!! Ne cherchez pas, vous allez comprendre!

Léa a retrouvé ce matin son pote Lubin et les coureurs au grand coeur des joélettes, pour le trail de l'Aber Wrac'h. Il s'agissait d'un relais sur 18km, que Léa et Lubin se sont partagés en gros à la moitié.

L'équipe de choc!
L'équipe de choc!

L'équipe de choc!

Trail de l'Aber Wrac'h ce matin, Léa retrouve sa joélette!!!

Il faisait un temps magnifique, il faisait vraiment bon (je pense que j'avais trop couvert Léa, mais comme elle est frileuse...), et Léa était impatiente, tellement impatiente!

Elle était réveillée à 5h, au taquet, complètement énervée, et impossible de se rendormir!

J'avais dit qu'on devait être prêtes à 8h30, et on était clairement en avance!!!

On ne peut pas être en retard à chaque fois! C'est pas bon les habitudes hi hi hi!!!

Oui je sais, ils ne le font pas pour ça, et je vais les mettre mal à l'aise, mais il faut que je vous présente ceux sans lesquels tout cela ne serait pas possible : Eddy, du team Humblezh (humble en breton, ça ne s'invente pas), équipe de coureurs bretons, avec ses lunettes. Et Xavier, de l'association Les Joélettes du Bout du Monde, qui court avec Léa et Lubin depuis le Trail du Bout du Monde en 2011 (de mémoire).

Oui je sais, ils ne le font pas pour ça, et je vais les mettre mal à l'aise, mais il faut que je vous présente ceux sans lesquels tout cela ne serait pas possible : Eddy, du team Humblezh (humble en breton, ça ne s'invente pas), équipe de coureurs bretons, avec ses lunettes. Et Xavier, de l'association Les Joélettes du Bout du Monde, qui court avec Léa et Lubin depuis le Trail du Bout du Monde en 2011 (de mémoire).

Léa vit des moments fantastiques grâce à eux, elle en demande et en redemande!

Maintenant que cette course est finie, elle attend déja la prochaine!

Si vous courrez, pour votre plaisir ou en club, les Joélettes sont à la recherche de personnes désireuses de partager ces jolis moments avec nos enfants.

Et vous serez soutenus par les coureurs plus expérimentés, et par les pompom girl et pompom boy, Léa et Lubin!

Petite photo quand même, pour vous montrer où j'ai mis ma fille ce matin!!! Je peux vous assurer que j'étais pas fière quand j'ai vu le "troupeau" se refermer sur l'équipe de la joélette! Mais Léa était entre de bonnes mains!

Petite photo quand même, pour vous montrer où j'ai mis ma fille ce matin!!! Je peux vous assurer que j'étais pas fière quand j'ai vu le "troupeau" se refermer sur l'équipe de la joélette! Mais Léa était entre de bonnes mains!

Pour Léa, pour Lubin, ce fût encore une fois une très belle journée!!!
Pour Léa, pour Lubin, ce fût encore une fois une très belle journée!!!
Pour Léa, pour Lubin, ce fût encore une fois une très belle journée!!!

Pour Léa, pour Lubin, ce fût encore une fois une très belle journée!!!

Elle a été blessée...

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Vendredi, RDV de contrôle avec l'ophtalmo pour les 3 loustics. Je récupère Léa à l'IME, direction l'école de Bastian et Roxane pour les prendre au passage. Ben oui, tant qu'à faire j'ai pris les 3 RDV en même temps, ils savent se tenir dans la salle d'attente c'est quand même plus simple!

Je vais chercher Roxane dans la cour, côté des maternelles, et Léa reste nous attendre dans le couloir à côté de la classe de Roxane. Et j'entends 4 petits gamins, 5/6 ans, qui disent " regardez, elle est handicapée!". Je continue mon chemin vers Roxane, tout en me retournant pour leur dire "ben oui, c'est vrai Léa a une maladie génétique mais vous voyez, elle est comme vous! Elle a un nez, comme vous, des bras et des jambes comme vous! Bien sur elle est plus grande mais sinon y'a pas de différence." Je trouve Roxane, je reviens vers Léa et là je vois sa tête. Décomposée, tristounette, visiblement pas bien. Et une des dames qui s'occupe de la classe de Roxane qui dit à 4 gamins (les mêmes), "mais ça ne se fait pas de se comporter comme ça! Vraiment ce n'est pas bien, je ne suis pas d'accord! Vous venez, tous les 4 dans ma classe, vous allez vous asseoir sur le banc!"

Et elle m'explique que les 4 gamins étaient en train de se moquer de Léa. Oh punaise! Mon sang n'a fait qu'un tour! Je suis allée les voir, très fâchée (mais sans dire de grossièreté par je ne sais quel miracle!).

Je leur ai dit que "Léa a une maladie, c'est vrai. Elle est née comme ça et c'est pas de sa faute! Léa elle aurait aimé être comme vous mais c'est pas possible. Alors elle est très courageuse, et elle fait plein d'efforts tous les jours pour avoir une vie comme vous! Elle fait plein de choses que vous ne ferez jamais, et c'est bien dommage pour vous! Vous ne serez jamais comme elle, et c'est tant pis pour vous!"

J'ai pris mes filles sous le bras, direction la cour de Bastian. Je toque à la porte pour qu'il vienne me rejoindre, et là, rebelote, 4 gamins plus âgés (pas les mêmes, les autres sont punis sur leur banc!) s'y mettent aussi "oh, vous avez vu ses chaussures!".

Là je me suis fâchée encore plus rouge! Je leur ai dit qu'il y avait déja des petits en maternelle qui s'étaient moqués de Léa, et que je ne laisserais pas la même chose se produire chez les grands! "Est-ce que c'est bien compris?". Eh ben ils ont hoché la tête, regardé leurs pieds, fait demi tour et ils sont partis! Ouf!

Léa a été blessée, profondément touchée... Cette école c'est son paradis, l'école où elle a vécu sa maternelle, où elle a tous ses beaux souvenirs. Elle en a parlé à Magali, l'ophtalmo, à la secrétaire, et même à l'opticienne qu'on ne connaissait pas!

Le soir, à la maison, coup de fil. Qui peut appeler aussi tard? C'était la maman d'une des gamines de maternelle. Et en fait je la connais, c'est une copine... Super mal à l'aise, parce qu'elle ne comprenait pas cette réaction de sa fille, qui n'est pas du tout élevée dans ce sens là (c'est vrai), et qui connait Léa. Vraiment très gênée. On a discuté, j'ai expliqué ce qui c'était passé, et nous avons convenu qu'elle passerai avec sa fille dans le WE pour s'excuser auprès de Léa.

Je raccroche, mon portable sonne, la maman d'une autre enfant, très bonne copine à moi, encore plus gênée... On a discuté à nouveau, bien expliqué l'effet de groupe, que Léa avait eu de la peine mais que je les connais elle et son mari, et qu'il ne fallait pas se faire de souci, notre relation n'allait pas être abîmée par cet incident, même si Léa était touchée, et nous aussi. Nous avons convenu qu'elle passerait aussi durant le WE avec sa fille discuter avec Léa.

Elles sont passées comme prévu, la 1ère avec ses 2 filles le lendemain matin. Léa a été géniale, elle a fait un câlin, expliqué que maintenant c'était fini et que ça allait.

Ma 2ème copine est venue l'AM, avec sa fille ET son mari (tous les 2 pour bien marquer à leur fille qu'ils n'étaient pas d'accord avec ce comportement, en tout cas je l'ai pris comme ça). Et Léa là encore a été merveilleuse, à l'écoute, douce, câline. Géniale!

Et ce matin, à l'école, une autre de mes copines vient me voir, toute gênée car son fils faisait aussi de la petite bande des 4! Bien sur, on en a discuté, elle a puni son fils durant le WE, expliqué que ce n'était pas acceptable, bref le message est passé.

J'avoue que j'ai été très perturbée dans mon echelle de valeurs. Je pensais bêtement que les enfants qui se moquent (en général hein, je ne parle pas du cas précis de vendredi!) sont mal poli, mal éduqués, que leurs parents ne leur donnent pas de bon exemple, bref que ces gamins étaient des gros c... parce que les parents sont eux même des gros c...!

Et là, paf!!! Les parents sont extras, les enfants connaissent un peu ou bien Léa, les parents connaissent Léa, ils se mobilisent autour du handicap, certains sont directement concernés, et ces petits loustics se comportent quand même aussi bêtement! Oui j'ai été perdue, chagrinée, perplexe.

Heureusement les parents sont intelligents, nous aussi (en toute modestie hi hi hi!), donc c'est réglé on n'en parle plus, ou en tout cas y'a pas de drame.

C'est pour Léa que c'est plus compliqué même si elle fait bonne figure. Elle a été blessée, dans son coeur, car cette école c'est son petit coin de paradis... Et elle n'avait jusque là jamais été directement prise à partie comme ça, en étant toute seule. Bien sur les enfants de l'IME ne sont pas tendre avec elle, mais elle a l'habitude, elle les connait, elle n'est pas affectivement touchée, ou en tout cas elle ne le montre pas.

Cet AM Léa avait RDV chez l'orthophoniste, et elle est au foyer de l'IME jusqu'à demain midi, CAD qu'elle dort là bas. Eh bien elle a eu mal au ventre durant son RDV, puis elle a pleuré en disant qu'elle ne voulait pas retourner au foyer, qu'elle souhaitait rentrer dormir à la maison.

J'avoue que j'ai un peu les boules ce soir...

Vivement demain!

+ Je veux juste dire à nouveau à mes copines qu'il n'y a pas de souci entre nous. Je raconte cette histoire, cet événement, car c'est aussi le quotidien de Léa. Mais vraiment sans aucune animosité.

Entre nous ça ne change rien!

Elle a été blessée...
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