Juste une précision concernant le souci de Léa vendredi.

Je veux vraiment dire que les parents des enfants ont eu une réaction immédiate de refus du comportement des 4 Loulous. Vraiment, action, réaction, sanction punition.

Et je veux aussi, ici, saluer la réaction exemplaire de l'équipe éducative de l'école, institutrice, ATSEM, aide scolaire.

Vraiment, nous avons été très très touchés de cette réactivité.

Merci pour Léa. Sincèrement.

Ce soir à table, Bastian me dit "maman tu sais, j'aimerais bien avoir plein de bleus partout comme j'ai sur mon tibia."

"Ah bon, mais pourquoi? Quelle idée quand même ça fait mal les bleus!"

"Ben oui mais comme ça je serais noir!"

"Ah bon, tu voudrais être noir? Pourquoi?"

"Ben parce que c'est surement bien!"

Et là Roxane prend la main "ben moi je voudrais être multicolore!"

"Rose et rouge et bleue et verte, toutes les couleurs"!

United colors of Le Calvé!!!

Pendant nos vacances dans le Sud, point de pause dans la prise en charge de Léa! Après avoir discuté avec le chir ortho, la décision est prise, Léa se fera opérer du genou le 1er octobre, sauf changement dans le planning opératoire.

Bien sur cette nouvelle ne la réjouit pas... Alors je l'ai bien vendue auprès de ma fille (oh la vilaine!!!).

L'opération consiste à mettre des clips au niveau des cartilages de croissance, au dessus et en dessous du genou, afin de bloquer de façon provisoire la croissance de sa jambe la plus longue, c'est à dire la droite. Ce qui devrait (nous l'espérons en tout cas!) permettre à sa jambe la plus courte de rattraper un peu de son retard, et de rééquilibrer la longueur de ses 2 jambes.

Et c'est là que je l'ai jouée fine! J'ai expliqué à Léa que, bien sur elle va avoir une opération. Mais que c'est une toute petite opération (c'est vrai!), qu'elle ne passera qu'une nuit à l'hôpital (c'est encore vrai!), mais surtout que quand ses jambes auront presque la même longueur, elle pourra choisir parmi beaucoup plus de chaussures!!! Et aussi, pourquoi pas, mettre des bottes (un truc de filles, les mecs vous pouvez pas comprendre!)! Et là elle a changé de tête et son visage s'est éclairé!

Voilà, subtile, malin, droit au but!!!

Je n'en ai pas vraiment parlé je crois... Léa a donc fait 2 passages à Paris depuis mars, à l'hôpital Necker. C'était au centre de référence de chirurgie maxilo-faciale. Le bilan est sans appel "il est urgent de ne plus attendre Mme Le Calvé" m'a dit la spécialiste...

Bon ben y'a plus qu'à alors...

Léa a 6mm de largeur de mâchoire en haut à gagner, le plus vite possible dans la limite du raisonnable bien sur! Puis très lourde intervention qui consistera (en très imagé) à faire avancer sa mâchoire supérieure en cassant tous les os qui font la mâchoire. Bien sur dit comme ça c'est monstrueux, en vrai c'est... pire! Elle n'aura ensuite plus le même visage, le même sourire, la même diction. Mais elle pourra mâcher, boire, parler (avec de la rééducation) comme tout le monde. Elle aura un visage plus harmonieux, plus "passe-partout" que les gamins arrêteront de regarder comme ils le font et qu'elle trouve si pénible. Car maintenant elle s'en rend compte...

Bref, nous avons trouver un dentiste ici, près de Brest, ok pour la prendre en charge très vit, car le traitement orthodontique devait impérativement commencer en septembre. Si ça ne marche pas, direction Necker où l'appareil lui sera posé, mais qui veut dire 4 aller/retour sous 4 semaines pour le moulage, la pose, la vérification, les réglages, sans compter les éventuels soucis à côté qui occasionneraient des voyages en plus! Au secours!!!

Bref on démarre mi septembre, appareil posé le 23 de mémoire, et ensuite à nous de jouer. Tous les jours on tourne la molette qui écarte son palais, oh hisse!!!

Bien sur, pour la chirurgie qui suivra j'ai demandé si Necker c'est indispensable, ou si Brest c'était jouable... Bon ben Brest, même pas en rêve, vu le chantier il faut des pros pros pros vraiment pros! Et comme j'ai besoin de vacances, et que la Tour Eiffel j'adore, je passerai une semaine à Necker avec ma fille au printemps prochain sans doute si tout fonctionne aussi vite et bien qu'on l'espère!

Mais quel bonheur, quel pied!!!

Léa a appris à mettre sa tête sous l'eau, d'abord avec le masque, puis en se pinçant le nez, et enfin toute seule juste en soufflant par le nez!!!

Et comme elle était super à l'aise, elle a demandé des brassards, et elle a traversé la piscine à la nage, toute seule, jusqu'à la partie où elle n'a pas pied du tout (moi non plus mais je sais nager!)!

Bastian a aussi appris à nager!!! Il garde le masque avec nez pour le moment, mais il nage, reprend sa respiration tout en nageant, va au fond de la piscine, plonge et remonte!!!

Yahou!!!

Et comme il est persévérant, il a même appris à plonger, comme un dauphin, sans faire de plat! Un chef je vous le dis!!!

Roxane aussi s'est éclatée dans l'eau! J'avais misé sur une bouée avec brassards amovibles, bien visibles bien pétants! Bonne pioche!

Elle a appris très vite à nager en petit chien, et surtout à sauter dans l'eau, d'abord dans nos bras puis toute seule, là où elle n'avait pas pied, et sans boire la tasse!!!

Et comme Constance, la fille de mon amie qui a 3 ans commence à apprendre la flotaison sans flotteur, Roxane a voulu apprendre aussi! On a donc fait des exercices sans rien! Génial!!!

Bon bien sur, avec Pat on en a profité aussi!!! Même si pour Pat avec son genou c'était plus compliqué, et ça durait moins longtemps. Il finissait dans le spa, la jambe posée à l'extérieur (oui, y'avait aussi un spa, trop dures les vacances!).

Les amis, le soleil, Bandol, les vacances, la vie!!!

En aout, nous avons reçu nos amis de la région de Bordeaux, Nath et Seb, avec leurs 2 enfants Batiste et Marine.

Et je suis encore émerveillée de voir avec quel naturel, quel bonheur, ils s'entendent tous les 5 Marine, Batiste, Bastian, Roxane et Léa! Tout coule de source, pas de handicap, pas de rejet, pas de dispute, ça roule tout seul!!!

Ils ne se connaissent que depuis 3 étés, et ne voient que quelques jours chaque été depuis! Mais c'est une évidence!!!

Génial!!!

Nous n'avons passé que 3 vrais jours ensemble, mais c'était bon de se retrouver! Rien que pour ça il faudrait des vacances toute l'année!!

Je ne mets pas de photos des enfants volontairement, mais croyez moi sur parole, les voir ensemble, c'est une fratrie! Impressionnant!

Bien sur, avec des parents merveilleux comme nous sommes tous les 4 c'était facile mais quand même!!!

Durant nos vacances à Bandol, nous sommes allés à Cotignac visiter le village troglodyte. Nous avons passé la journée avec nos amis Marie-Hélène et Nico, et leurs 4 enfants. Et aussi avec Tonton Guéna, Tatanne, leurs enfants (donc les cousins!) Marceau, Lino, Yoan, et Marion, la jolie grande cousine de Quéven, venue passer quelques jours chez son Tonton. Bref, de la main d'oeuvre pour m'aider! Car le village troglodyte, comme son nom l'indique, est dans la pierre! Et donc il se mérite!

Pat n'a pas pu monter avec son genou. Mais Léa, elle était au taquet! Dans les starting!!!

Tonton Guéna m'a aidée à faire monter Léa (pas une mince affaire!) jusque tout en haut!

Escaliers très hauts, puis plafond très très bas, escalier très étroit en colimaçon, vraiment très physique pour Léa qui montait, et pour nous les 2 adultes qui devions la soutenir!

Mais ça valait la peine, pour ça:

Cette explosion de joie quand Léa est arrivée tout en haut!!! Elle était tellement fière d'elle même! Et nous!!!

Après ces efforts, il y en avait d'autres! Ben oui, après être montés, il fallait bien redescendre! Là j'avoue, j'ai flippé... On l'a vraiment portée à bout de bras notre Léa, soutenue, supportée, et elle, très cool, rigolait et nous encourageait!

On est arrivés en bas, heureux, épuisés!

Et j'ai pleuré... Léa n'a pas vu pour une fois! Mais vraiment, j'ai eu peur qu'on n'y arrive pas, le passage était tellement étroit, pour la soutenir c'était si compliqué, qu'arrivée en bas, j'ai craqué.

Mais je le referais sans hésiter! Léa, c'est une championne!

Et Constance aussi, la petite Poulette de ma copine, qui souffre aussi d'une maladie génétique (une autre) et qui est elle aussi montée, puis redescendue!

Il ne faut pas oublier les autres enfants, Clémence, Pierre-Louis, Anne-Laure, Bastian, Marceau, Yoan, Lino et Roxane, et Marion qui ont parcouru le même chemin, surmonté les mêmes obstacles, et avec la seule force de leurs bras et de leurs jambes!

Après tous ces efforts, on est partis se réhydrater au café du coin!!!

C'est bien les vacances!!!

Léa s'est donc fait poser un appareil dentaire hier matin. Bon, ça n'a pas été facile facile comme dirait Léa, j'ai même dû me fâcher un peu pour que le dentiste parvienne à faire son boulot dans des conditions supportables... Mais l'essentiel est là, l'appareil est posé.

Tous les soirs je devrai lui donner un tour de clé, avec une jolie clé bleue et un miroir de dentiste (un vrai que le dentiste m'a prêté jusqu'à la fin de la prise en charge de Léa! Yahou je peux jouer au dentiste!!!). 1/4 de tour tous les soirs.

Bien sur je suis curieuse de nature, surtout quand ça touche mes enfants! Donc j'ai demandé de combien on avance par 1/4 de tour... 1/8ème de mm. Oh punaise on n'est pas arrivés à cette allure! Mais en fait si! En réfléchissant avec Pat (bon lui surtout, moi un peu moins j'avoue!), on s'est rendu compte qu'en 8 jours on gagne 1mm! Donc en théorie en 48 jours on a les 6mm! Ben en fait ça fait 1mois 1/2, et d'un coup ça va hyper vite...

Alors là c'est flippant, parce que ça amène avant Noël et là c'est juste pas possible! On va voir comment ça avance mais pas question d'opérer avant Noël!

Le pire c'est que si Léa supporte bien, j'ai le feu vert du dentiste pour aller plus vite, 2 1/4 de tour, ou même 3 par jour! Mais bon, 1 ce matin déja et elle a eu 3 Doliprane dans la journée quand même, alors pas trop vite !

Cette zone du squelette est apparemment très riche en cellules osseuses, donc la fissure qu'on construit se rebouche au fur et à mesure qu'on la créée par pression avec l'appareil.

Par voie chirurgicale plutôt que mécanique, on fait craquer aussi mais on gagne les 6mm d'un coup. Et il semble que 15jours plus tard ce soit totalement reconstruit! Un truc de fou le corps humain!

Mais je préfère la méthode "douce" pour Léa!

Voilà, c'est le début de nos mésaventures maxillo-faciales...

Léa est très courageuse mais ça fait beaucoup. La semaine prochaine c'est chirurgie sur le genou droit...

Mais c'est du chinois???

Non non! C'est le joli joli nom charmant de l'intervention de Léa mercredi prochain!

On va (enfin pas moi ni Pat, mais le chir ortho bien sur!) mettre des sortes d'agrafes sur les cartilages de conjugaison de Léa, sur sa jambe droite (la plus longue), au dessous et au dessus de son genou, de chaque côté, afin d'arrêter la croissance de sa jambe. En théorie si tout marche bien, et si elle continue de grandir comme elle le fait là, elle devrait grandir de la jambe gauche qui rattrapera son retard de croissance (ou plutôt son tassement lié à l'ostéochondrite de 2009/2010). On pourra alors retirer les agrafes, Léa pourra de nouveau grandir des 2 jambes, et mettre des semelles orthopédiques plus fines, et donc les fameuses bottes!!!

Arrive l'étape flou artistique!

Coup de fil cet AM aux infirmières du service pour que je puisse un peu m'organiser :

Léa passera-t-elle la nuit au CHU? Mystère! Tout dépend de l'anesthésiste. Et aussi du chir. Et du hasard... Parfois certains enfants restent une nuit. Mais pas tous. Ça dépend!

Est-ce qu'elle pourra poser le pied au sol le lendemain? Ben ça dépend! Certains enfants oui, mais pas tous!

Est-ce qu'elle aura une atèle? Ben là aussi, ça dépend. Si elle a l'appui ou pas! Ah, ok!!!!

Et un fauteuil roulant? Ben ça dépend si elle a l'appui ou pas! Si elle a une atele ou pas! Avec une atèle elle ne plie pas! Donc fauteuil!

Moi je serais vous je prendrais contact avec votre pharmacie habituelle pour qu'ils commandent un fauteuil, juste au cas où!

Mais nous c'est un compliqué quand même, Léa est pas en école ordinaire, elle est en IME! Donc fourgon qui la véhicule matin et soir; établissement pas aux normes PMR(personnes à mobilité réduite), donc classes à l'étage, pas d'ascenseur... Un bonheur avec un fauteuil!

Bref je me prends le chou mais y'a un peu de quoi!

La semaine passée Roxane a eu droit à son anesthésie générale pour diabolos et végétations, cette semaine appareil dentaire, semaine prochaine chirurgie.

Léa subit dans sa chair, moi c'est psychologique. Mais c'est fatigant quand même...

Allez, bonne nuit!

En résumé rapide court et bref, 2 grosses interventions graves cet AM, bloc de Léa annulé à 17h15. Elle avait très faim, a eu un goûter énorme! Puis retour maison!

Reporté au 29, elle sera prioritaire et passera le matin, promis par son chirurgien qui était tout malheureux pour Léa.

Mais sans infirmière de bloc (IBODE) et sans anesthésiste ni infirmière anesthésiste (IADE) on n'opère pas, même quand on est chirurgien.

Voilà, y'a plus qu'à attendre!

Du coup, dimanche, JOELETTE à Guipronvel, en rando cette fois et pas course.

Si certains parmi vous sont motivés, après tous ces messages de réconfort aujourd'hui, n'hésitez pas, joignez vous à elle!

Merci en tout cas de votre soutien!

Pour être gâté il faut être sage??? Ben des fois on n'est pas sage sage toute l'année mais on est gâté gâté quand même!!!

Nous vous souhaitons de très belles fêtes en famille! Et avec quelques jours de retard un très joyeux Noël!!!

Léa a bien été opérée de son genou le 29 novembre. Comme toujours tout ne s'est pas passé comme prévu... Le genou a été opéré ça oui. Pas d'erreur de genou non plus, je vous rassure!

Mais avant de faire l'intervention le chir a préféré faire une radio de contrôle pour vérifier l'état interne du genou... Bien lui en a pris!

Après l'intervention il a demandé à nous voir, Pat et moi, dans une petite pièce à l'écart de Léa. Il nous a montré les radio du genou, et j'ai bien compris qu'un truc clochait dans le ton employé... Bref, le cartilage de croissance à gauche est presque à terme, Léa ne grandira plus de sa jambe gauche, ou très peu... Du coup, à la place d'une épiphysiodèse provisoire il en a fait une définitive. La jambe droite de Léa ne grandira plus, on croise les doigts pour que la gauche grandisse un peu et rattrape son retard, un peu ou beaucoup....

La convalescence a duré environ 10 jours, Léa a été très courageuse. Et moi, j'en ai ch... comme on dit, 34kg à bout de bras ça pèse!!! Bref, les fils résorbables ne sont pas tombés tout seuls donc c'est Christelle, la super géniale infirmière de l'IME qui les lui a enlevés (merci vous êtes un ange!).

Sans attendre que la jambe grandisse nous avons trouvé des bottes!!! Une paire de basses en velours noir, et une montante marron clair. Pas de talons bien sur, mais DES BOTTES!!!

Léa est heureuse et fière comme un paon!!!

Nous avons fait quelques passages chez l'orthodontiste pour l'appareil de Léa qui avait commencé à se décoller. Un point de colle ici, un par là, on décolle on recolle, on stresse et on se détend... Bref, tous les soirs on tourne la bobinette et un jour la chevillette cherra...!

Léa se montre courageuse (comme toujours!), volontaire, elle nous rappelle tous les soirs qu'il y a le tour à faire, elle ne demande plus de Doliprane, et selon l'orthodontiste la dentition du fond s'est bien écartée.

Nous avons RDV à Necker le 5 février, nous verrons bien ce que dire Eva, la toubib qui doit l'opérer. Nous avons reçu un mail de sa secrétaire, l'opération se ferait à priori pendant les grandes vacances... J'avoue qu'on est un peu déçus, juillet c'est super loin si elle doit garder son appareil jusque là pour rien de plus!

Nous verrons bien au RDV!

Léa aura 14ans en février. Son dossier MDPH est à refaire, il est à échéance en aout, nous devons donc le renvoyer 1ère semaine de janvier pour avoir une chance de recevoir la notification d'orientation avant la rentrée de septembre (non, ils sont pas rapides...). Bref!

Tout ça c'est bien joli, bien beau. Mais concrètement on fait quoi? On choisit quel lieu de scolarisation pour Léa?

L'assistante sociale nous a parlé des Paquerettes, l'IEM (institut médico éducatif) de Dirinon. J'en avait entendu parler par une copine qui y travaille, et par une maman dont le fils y est scolarisé. Et la description, WAHOU!!! Nous y sommes allés avec Léa, et nous avons visité. Et en vrai aussi, c'est WAHOU!!!

Bien sur nous ne sommes pas objectifs après l'année dernière passée à l'IME n'importe quel endroit nous semblerait sans doute paradisiaque! Et le jour de la visite c'était la fête de noël à l'IEM, superbe ambiance, tout le monde joyeux heureux!!! Aucun enfant ne s'est battu, n'a crié, pas de dispute, de bagarre, aucun enfant poussé dans l'escalier (facile, c'est du plein pied partout!!!), pas d'enfant qui en menace un autre avec un couteau, pas d'enfant qui tente d'en étrangler un autre, vraiment que du bonheur!

Tout le long de la visite et de l'entretien avec le médecin, Léa n'a fait que répéter qu'elle veut venir là à l'école.

Oui mais voilà... Dirinon est à 35 minutes de voiture SANS les bouchons! Comment faire si elle est malade, si elle se sent mal, si elle vomit? Très long trajet pour aller la chercher et la ramener à la maison!

Début des cours le matin à 9h30, ok génial! Mais départ le soir de là bas 17h. Donc pas de retour avant 18h. Ce qui fait de très longues journées, et Léa est fatigable. Encore plus en ce moment, elle est vraiment vraiment fatiguée...

Et les débouchées après sont limitées comme aux Papillons Blancs, un peu plus même sans doute, et les ESAT sont plus situés au sud Finistère et Morbihan, si elle est assez rentable pour aller en ESAT...

Oui je sais ce n'est pas le moment pour ce genre de réflexion, mais quand même! Comme l'ARS diminue ses aides aux assos pour les handicapés, ces mêmes assos demandent aux travailleurs handicapés en ESAT d'être rentables!!! C'est un truc de dingue, ils doivent être assez productifs, on a juste oublié le but 1er de ces établissements (anciens CAT, centre d'aide par le travail) qui permettaient aux personnes en situation de handicap de type déficience intellectuelle de s'épanouir et de se sentir utiles et reconnues!!!

Les places y sont rares, très rares!!! Si ma Léa n'est pas rentable elle ne pourra pas y aller... Et hors de question qu'elle passe sa vie à coller des gomettes en regardant la TV! Je sais je l'ai déja dit mais je l'affirme de nouveau, ça n'arrivera JAMAIS!!! Je sais qu'elle est capable de faire des trucs, de s'épanouir et d'être utile! Il faudra juste comme toujours nous battre avec elle, auprès d'elle, pour elle, pour lui permettre de faire ce qu'elle sera capable et désireuse de faire!

Après bien sur, si son souhait c'est les gomettes et la TV, là...

Non non je n'ai pas perdu le fil, juste un peu partie cueillir des pâquerettes (hi hi!) et je retrouve mon chemin! Nous avons donc un choix à faire TRES vite. Sachant que l'IME des grands je ne l'ai pas encore visité. Mais je m'en fait une idée tellement noire... Et vu les loulous que Léa a subi les années passées, je suis pas pressée ni désireuse qu'elle les retrouve! Donc voilà, c'est prise de tête et prise de tête...

Soit on vise loin en se disant que les ESAT sont plus nombreux aux P.Blancs, donc peut-être plus de chances d'y avoir une place plus tard, mais pendant 6 ans elle va dans l'autre IME qui ne me ravit pas plus que ça, ni elle...

Soit elle va à Dirinon (il y aurait de la place pour elle et son état le justifie d'après la toubib de là bas!) où elle a de bonnes chances de s'épanouir pendant 6ans, dans un milieu qui correspond à son handicap aussi bien intellectuel que physique, mais qui a ensuite peu de débouchés autre que foyer de vie, avec quand même la chance d'avoir des parents qui restent motivés et prêts à défoncer les murs (je peux acheter un marteau piqueur, et Pat a une masse!!!).

On réfléchi, je vous tiendrai au courant!

Parfois dans la vie, on croise des gens pas sympas. Egoïstes, jaloux, méchants, envieux, parfois même stupides, voir de vrais cons (excusez moi mais c'est vrai!).

Et parfois, on rencontre aussi des personnes qui pensent aux autres avant de penser à elles mêmes.

Des amis comme ça j'en ai quelques uns. Certains comme Kalou (je t'aime ma Poule!) font partie de ma vie depuis presque toujours. Mon amie kalou je la connais depuis l'école d'infirmière, ça fait 18 ans! La vache le coup de vieux! Kalou a toujours été là depuis. Elle est mon soutien, ma béquille, mon amie (je l'ai déja dit mais bon, vraiment je t'aime ma Poule!!!).

J'ai de nombreux autres amis que je ne pourrais pas citer, ne serait-ce que par peur d'oublier quelqu'un. Ces amis sont là, présents, une épaule pour réconforter, des blagounettes pour remonter le moral. Et c'est réciproque, je pense qu'ils le savent (elles savent!) je suis là aussi pour eux et pour elles.

Mais quand même, je suis obligée de citer Dom! On se connait depuis 7ans, et depuis lui aussi a toujours été là. Et il y a 2 mois, Dom a décidé de nous aider encore plus à faire connaître

l'asso kabuki, et donc la maladie, via facebook.

Comment? Le 23 octobre, journée internationale de promotion du Syndrome kabuki, il a ouvert une page (POMKER), avec comme volonté de faire boule de neige. Pour chacun de mes contacts qui le demandait en ami, expliquant qu'il connaissait Léa ou l'asso par n'importe quel biais, Dom s'engageait à faire un don de 1€ à l'ASK.

J'ai participé au tournoi de foot de Guipronvel pour l'ASK, pouf, 1€ J'étais sous la mairie en 2007 quand Léa a chanté avec son école et Maxime Piolot, pouf encore 1€! Ma voisine est la cousine de la maman de Léa, je lui ai achété un calendrier de l'ASK, pouf 1€. Bref je vais pas tous vous les faire!

Mais au final, cet AM Dom nous a remis le chèque au profit de l'ASK! 512€!!! Vous imaginez? Il fait connaitre la maladie, il mobilise les contacts FB pour qu'ils mobilisent leurs propres contacts, et au final IL fait un don à l'ASK!

La page POMKER va fermer sans doute demain soir, pour ouvrir de nouveau le 23 octobre 2015! Il lancera le kabuthon tous les ans! Et clôture des inscriptions d'amis le 20 décembre chaque année, journée internationale de la solidarité humaine!

Alors voilà, merci à tous nos amis d'être là, merci la famille, merci kalou

Et merci Dom!

Léa a eu son RDV avec le Pr Marianowski, son ORL ce matin concernant la boule qu'elle a près de son oreille. Il s'agit d'un kyste sébacé, ce qui n'est pas grave.

Nous avons une écho à faire pour vérifier qu'il s'agit bien d'un kyste, et pour s'assurer qu'il n'y en a pas d'autres on aura ensuite peut-être une IRM à faire en plus. Le kyste étant là depuis plusieurs mois il ne va pas partir tout seul. Donc il va falloir l'enlever sous AG, en ambulatoire ou en hospitalisation normale ce n'est pas encore décidé...

Le souci, parce que bien sur rien n'est jamais simple, le nerf facial passe par là. Donc Léa sera opérée avec des capteurs sur le visage pour s'assurer que le chir ne touche à rien. Léa n'a pas besoin de se retrouver en plus avec une paralysie faciale!

Enfin voilà, je l'avoue j'ai un peu les boules... Léa a déjà une intervention de prévue pour ses dents, on n'avait pas prévu celle là! Et comme on n'opère pas le sale et le propre en même temps, on ne peut pas opérer sa bouche et son kyste d'un coup sinon on aurait peut-être pu le faire à Necker.

Léa était là, elle a entendu ce que le Pr a dit, ce qu'elle en a retenu c'est que ce n'est pas grave et qu'elle aura une toute petite opération pour enlever ça. Je ne suis pas rentrée dans les détails, inutile de l'inquiéter à l'avance!

Bref, à suivre...

Petit voyage touristique en vue! Mais ce sera du bref très intense! Nous allons à Paris début février pour rencontrer la chir du service de chirurgie maxilo-faciale, le Dr Galiani. On va faire le point sur l'avancée du "chantier"! Et décider de la suite, à savoir est ce qu'on change d'appareil pour écarter d'avantage, ou on reste comme ça jusqu'à la date de la chirurgie. D'après le mail qu'on a reçu l'opération serait programmée plutôt durant les grandes vacances. Mais nous préfèrerions que cela ait lieu avant, courant mai ou juin, que Léa ait le temps de cicatriser tranquillement avant la rentrée de septembre (enfin fin août!).

On arrivera le midi, on rentre le soir, on voyage en avion sinon c'est trop fatigant pour Léa, et elle vomit tout le trajet en train c'est moyen! Pas le temps d'aller voir la Tour Eiffel, on se rattrapera!

Léa aime aller à paris avec moi, et j'adore aller à paris avec elle! Elle voit vraiment ça comme un voyage, sans doute parce que pour le moment on ne lui a pas fait de misères! On s'amuse beaucoup, c'est vraiment génial!

Bien sur je ne vous dirai pas ça quand il s'agira de son opération! En plus on rate le coche, c'était maintenant qu'il fallait y aller, y'a les soldes! On aurai passé 2 jours à la Capitale et dépensé les sous que mon mari gagne! Crotte crotte crotte!

Vendredi soir a eu lieu, à la bibliothèque de Milizac, l'évènement culturel et intellectuel de la saison, que dis-je, de l'année : le vernissage de l'expo photos de l'ASK!

Comment qu'est-ce que c'est? Mais voyons, cette magnifique expo de photographies tirées de notre rassemblement à Orchies en 2011 voyons! Des photos prises par un pro, un vrai, Renaud Wailliez, qui nous avait suivis sur le WE des 30 ans de la découverte du Syndrome en 1981 (wahou, que vous êtes bons en calcul bravo!).

Nous souhaitions témoigner de la joie de vivre de nos enfants, du bonheur que nous ressentons tous de nous retrouver au sein de l'ASK pour partager des moments de joie, de la rigolade, de la complicité entre nous parents, mais aussi entre enfants atteints par le syndrome, et entre fratries. Nous voulions aussi montrer que oui, nos enfants sont handicapés, mais que cet état ne les empêche de faire des activités comme beaucoup d'autres enfants (équitation ou visite d'un planétarium ce WE là). Mais qu'ils pouvaient aussi faire d'autres activités, que beaucoup d'enfants ordinaires ne font pas, comme ce fameux baptême d'hélicoptère qu'ils ont également fait à Orchies!

Ces photos témoignent de tout cela!

Alors si vous êtes dans le coin, poussez jusqu'à Milizac (de préférence aux horaires d'ouverture de la bibliothèque hi hi!!!) et arrêtez vous à la bibliothèque jeter un œil à notre expo photos, elle y est jusqu'au 31 janvier!

Là j'avoue je suis usée, il va falloir me rapiécer très très vite avant que ça perce...

C'est pas un kyste sébacé. C'est très vascularisé, très douloureux mais ils savent pas ce qu'est cette fichue boule.

J'ai posé la question qui tue, "c'est tumoral"?

"Ben, en général les tumeurs ne sont pas souvent douloureuses, mais on ne peut pas être surs...

Il faut enlever pour voir précisément ce que c'est".

Bon ben on va encore attendre on verra ce que dira le Pr Marianowsky le 4 février...

En attendant Léa a beaucoup souffert, elle a bien compris qu'ils ne savent pas ce qu'elle a.

Et moi ben, je me suis encore pris un coup dans la tronche, au début ça casse la monotonie du traintrain quotidien. Mais là ça devient de la gourmandise un peu quand même!

On pourrait pas laisser un peu mes enfants en paix? Laisser Léa en paix?

Aujourd'hui, grosse journée! Ce matin Léa avait RDV à Mathieu Donnart pour prendre plein de mesures au niveau des membres inférieurs. Hallucinant!!!!! Je vous mets quelques photos , punaise Léa est d'une souplesse! Bon pour moi c'est pas un scoop je la vois faire ces mouvements tous les ans pour son "analyse quantifiée de la marche"! Mais même en le sachant je suis toujours impressionnée! Surtout avec ma souplesse légendaire de manche à balai!

Léa était heureuse heureuse elle a retrouvé son cousin préféré comme elle dit, Max!!! Il y travaille depuis plusieurs semaines!

Petit repas entre filles à la cafet' de l'hôpital, puis radio des membres inférieurs et du poignet gauche pour un âge osseux (pour savoir où elle en est de sa croissance et décider du déclenchement hormonal de sa puberté).

Et enfin, direction l'analyse de la marche. Electrodes, capteurs, caméras, ordi, cables et sparadrap! Là aussi je mets une photo de ma fille bionique! Et pour terminer, discussion avec le médecin autour des données relevées.

Bon ben c'est un peu là que ça se gâte... Léa a maintenant 3cm de différence de longueur de jambes et on a trouvé la raison de cette amplification. Son pied s'écrase, la voute plantaire s'affaisse... Et elle a perdu 1cm de jambe parce qu'elle a son pied qui s'est écrasé d'1 cm!On a donc à faire radio du pied face/profil, et radio du dos (ben oui, jambe courte, donc bassin décalé bancal, donc dos à surveiller avant que ça devienne cata...).

Alors voilà, RDV avec le chir ortho en avril, ben on va discuter entre autre de la prochaine opération celle qui consistera à redresser l'intérieur de son pied.

Ah ben là on fait le canard hein! Rénover son appart, sa maison c'est à la portée de n'importe qui! Mais rénover l'intérieur de son pied y'en a pas beaucoup à pouvoir s'en vanter!

En même temps c'est vrai, on se demandait comment combler l'emploi du temps de Léa depuis que ses séances de piscine adaptée ont été annulées... Faut bien qu'on l'occupe cette enfant!

Alors voilà, encore une année de merde pour Léa. Et pour le reste de la famille avec...

Reste à espérer que la petite boule ce ne sera rien... Ben on va croiser les doigts, et si vous avez du temps, croisez avec moi!