C'était hier au tournoi de foot de Guipronvel.

Comme vous le constatez de vos yeux il faisait TRES beau!!! Bon c'est vrai Léa porte une polaire, oh là là quels rabat-joie! Hi hi hi hi!!!

Elle pose ici avec les 2 équipes finalistes du tournoi, ainsi que Lionel, l'arbitre de la rencontre.

Léa a joué à la pêche à la ligne (stand que je tenais avec notre ami Dom, qui était présent comme chaque année, merci Dom!!!) et elle a gagné une panoplie complête de bijoux de princesse! Et c'est Fanc'h, le fils de Annaïg et François, qui lui a mis ses boucles d'oreille!

Puis Elodie, la copine de mon neveu Max, qui faiait partie de l'équipe de l'asso, a gagné une coupe aux tirs aux pénalties "spéciale féminines", et elle l'a offerte à Léa! Quel bonheur pour Léa!!!

Roxane s'est beaucoup amusée avec son Papop aussi! C'est très très drôle de mettre des brins d'herbe dans les oreilles de son Grand-Père, vous n'avez pas idée!!!

Bastian lui a passé sa journée à s'éclater vec ses potes, c'est un grand il se gère plutôt bien tout seul! Mais il reste mon bébé et je le suis tout le temps des yeux! Vas, mon fils, mais pas trop loin quand même! Une mère poule reste une mère poule!!!

La journée a été fatigante c'est vrai, d'autant plus que Pat était à Quimper pour l'AG des Papillons Blancs. mais comme je le disais, Dom était là comme chaque année pour me filer un coup de main, plus que ça même il faut le reconnaître! Merci Dom, sans toi ça aurait été vraiment difficile!

Merci aussi à Mameum, qui est venue avec Papop et les jumeaux. Tu m'as aussi beaucoup aidée en t'occupant de tous tes petits enfants, même si par moment c'était compliqué.

C'est grâce à vous que la pêche à la ligne et la tombola ont fonctionné!

Merci aussi à Danièle, qui prend soin chaque année de Roxane depuis 2 ans!

Et surtout surtout, merci à Annaïg et François, à Pat, Tanguy et tous les autres de la JSG!

Merci à Fanc'h qui continue après toutes ces années à être si proche et si gentil avec Léa. Tu la vois juste comme ta copine Léa, rien de plus, rien de moins. Tu ne peux pas savoir à quel point ça réchauffe le coeur!

Enfin, merci à Max, Elodie, Mélanie et toute l'équipe Kabuki. Vous étiez PARFAITS! A l'année prochaine, cette fois ci promis je serai à l'heure!

Le 10 Juillet Léa a encore eu la chance, le bonheur, le plaisir de participer au Trail du Bout du Monde avec ses coureurs au grand coeur, dans la Joelette!

Comme à chaque fois, ils ont été adorables avec elle, très prévenants, à l'écoute, attentifs, et Léa a adoré son escapade sportive!

Départ très tôt la matin, à 7h45 du vélodrome de Plouzané, sous une standing-ovation des autres coureurs qui attendaient eux aussi le départ pour les 55km! Ah oui je l'avais précisé, les coureurs ont fait un relai sur la journée avec Tugdual, petit copain de l'IME, et Lubin, petit bonhomme au sourire ravageur!

Bien sur Bastian était là aussi, pour encourager sa grande soeur!

Notre famille étant ce qu'elle est, nous n'avons pas pu éviter l'accident... Bastian est tombé en s'entrainant avec le Papa de Lubin, il a fini aux urgences avec son Papa. Contusions à l'épaule, au bassin et aux côtes... Mais rien de grave, ouf! A chaud ça allait très bien, il a même réussi à faire de l'escalade. Mais le soir à froid ouille ouille!

Léa s'est vue remettre une coupe, et comme il n'y en avait que 2, elle l'a donnée à Lubin, qui n'en avait pas.

Et Lubin a beaucoup apprécié le geste, c'était sa 1ère coupe!

Même blessé Bastian a réussi à faire de l'escalade! Mais pas possible le trampoline, le saut en hauteur ni le saut en longueur... Déçu un peu, bien sur, mais il a bien profité quand même!

Roxane ne porte plus de couches la journée, j'ai décidé il y a 3 semaines que c'était fini sauf pour dormir (merci Maya pour les conseils!)   et ça marche, elle est propre! Même souvent pour la sieste la couche est sèche! Par contre du coup elle me demande tous les jours quand elle va à l'école! Je lui ai expliqué que c'est les vacances, et que Matthieu le directyeur n'est pas là, et que c'est lui qui ouvrira l'école. Du coup elle me demande sans cesse si Matthieu est revenu car... elle veut aller à l'école!!! 

Depuis une semaine il fait un temps magnifique, l'été a fini par arriver, le soleil a retrouvé le chemin de Milizac!!!

Bastian s'est baigné chez Marie et Jeff!

Petite séance de jeu dans le jardin!

Les filles aussi s'y sont mises!

Léa a fait de très gros progrès en motricité cette année! Et les séances de piscine avec Elodie et Marine lui ont été bénéfiques!

Bastian a eu un ballon sauteur, que Léa a testé elle aussi, avec plus ou moins de réussite mais elle essaye et c'est l'essentiel Elle est très volontaire!

Et là c'est le pompon! Elle monte toute seule, à la force de ses bras et de ses jambes!

Aucune aide!!!

Et voilà, j'y suis!

Oui oui c'est bien sur cette structure qu'elle est montée! Ce sont les jeux de l'aire multisports de Milizac!

Pat se remet de sa dure journée de boulot!

Et moi je savoure ce soleil, cette chaleur!

L'été, quel pied!!!

Plage de la Vieille, à St Mandrier! Chaud, beau, extra!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

La baleine et la petite sirène.

Bastian et Maxence! Un an sans se voir, et potes comme avant! Génial!

En 3 semaines Bastian a découvert le plaisir de l'eau, la tête sous l'eau, la nage sous l'eau! Un champion. Maintenant il faut qu'il apprenne la surface, là pas pareil!

Superbes vacances cette année! Il faut dire que ça faisait 2 ans qu'on n'en avait pas eu... Et qu'il a fait un temps particulièrement POURRI cette année...

Après 2 jours chez Papy, nous sommes allés passer 3 jours chez Nath et Seb. Je les connais depuis 1994(oui je sais ça ne me rajeuni pas!), et je ne les avais pas revus depuis mon mariage! 11 ans de simple contact téléphonique.

Eh bien les amis, c'est les amis! On a repris le fil comme si on l'avait laissé la semaine précédente! Pas un noeud, tout se tricotte sans souci, le bonheur de se retrouver et c'est tout! Les enfants ont fait connaissance, Batiste et Marine super sympas avec Léa (leur Tata Coco est autiste, le handicap ne les gène pas, ils n'y font pas plus attention que si Léa avait un appareil dentaire ou les cheveux verts!), Bastian et Batiste se sont entendus comme larrons en foire, Marine et Léa ont joué ensemble, et avec Roxane.

Il a fait très très chaud, mais dans un lieu de vacances 5 étoiles, en plus du barbecue, de l'apéro, et des chambres spacieuses et confortables, il y avait la piscine!!!

Bastian a commencé doucement à prendre confiance, et a fini par nager sous l'eau sans souci! Ce qui me simplifie le shampooing! Plus de souci quand l'eau va dans son visage!

Seb bossait, on n'a pas pu profiter de lui comme on aurait voulu... Alors c'est décidé, on reviendra, sur 1 semaine au moins!

Merci ma Nath, à toi et ta super famille, c'était bon de vous voir/revoir!

Après ces 3 journées nous avons pris la direction de Bandol, pour une semaine chez Marie-Hélène et Nico. Et là c'était un peu l'angoisse et le doute : Marie-Hélène était mon amie à la Réunion quand j'avais 15/17ans. Mais on ne s'était pas revues en 20 ans à part un passage éclair l'an dernier à la maternité à la naissance de Constance

Nous ne connaissions pas Nico, son mari, ni Clémence, Pierre-Louis, Anne-Laure et Constance, la petite poulette dernière arrivée. Mais quel bonheur, quel pied! Ils sont extraordinaires! Marie-Hélène n'a pas changé, ce qui était déja génial, mais son mari est extra et les enfants aussi!

Bastian et Pierre-Louis étaient en symbiose, et Léa et Roxane se sont beaucoup amusées avec Anne-Laure et Constance. Clémence s'est partagée entre les gars et les filles. Harmonie, bonne humeur, vraiment c'était génial!

Chez Marie-Hélène il y a des déguisements, les filles se sont lâchées!!!

Même Anne-Laure a posé pour moi!

Nous sommes allés à OK Corral avec Guéna et les cousins Lino et Marceau!

Roxane était fière et heureuse de retrouver son Parrain!

Les cousins se sont bien amusés toute la journée, c'était chouette! Les cowboys et les indiens ça marche toujours! Mais pas facile d'expliquer aux enfants que les gentils, en fait, c'était les indiens et pas les visage-pâle...

Enfin voilà, nous avons passé une semaine fabuleuse avec une vue splendide au petit déjeuner, tous les repas sur la terrasse, pas un nuage en 1 semaine, uniquement du bleu dans le ciel! Un petit brin d'air juste pour nous rafraichir légèrement avec notre transpiration, c'était parfait! Nous avons joué au Barbu avec Pat, Marie et Nico une fois que les enfants dormaient, la vie quoi!

C'était difficile de partir, sincèrement. Retrouver mon amie après toutes ces années, avec ce lien qui ne s'est pas défait malgré les années, vraiment c'était difficile.

Heureusement nous sommes allés chez Laurette et Thierry, à la Seyne/Mer. Et là encore, 3 jours de bonheur! Piscine, rosé/pamplemousse (je vous le recommande bien frais, une merveile!), amitié, rigolade, et petit tour en bateau pour aller à Toulon, et également petit tour à la plage. 

La vue depuis la terrasse de Laurette et Thierry... Oh la la trop dure la life...

La plage pour mes enfants, une première! Ils se sont baignés(un comble pour des bretons!) et vraiment vraiment, l'eau de mer c'est pas bon...  Beurk, c'est salé!!!

Léa a nagé avec Laurette!

Moi j'avais emmené ma discrète serviette de Bretonne!

Roxane a joué avec Maxence, le copain de Bastian qui est aussi le fils de Laurette et Thierry. Un an sans se voir, à cet âge là ça semble très long... Mais au final ils sont toujours aussi complices!

Bastian a appris à nager en surface chez Laurette. Il ne sait pas encore respirer en nageant, forcément il garde la tête sous l'eau. Mais il a vraiment progressé! Merci Maxence de tes conseils!

Et bien sur, cette fois encore il fallait que ça s'arrête... C'est toujours difficile les séparations. Et si une pleure, l'autre pleure aussi. Merci Laurette!

Nous sommes finalement arrivés à la Gardette, près d'Apt, rejoindre mon amie Kalou, son mari Karim et les enfants Noé, Laly et Adam. Et avec eux, Nithilie et Patou, et Théo et Maxence.

Et là encore, le pied, le bonheur, la vie!

Oui je sais tout ce bonheur et cette joie c'est chiant pénible, mais comment dire, c'était juste des vacances géniales c'est pas de notre faute!

Kalou n'a pas changé, c'est mon amie et c'est tout! Là encore ça faisait trop longtemps qu'on ne s'étaient pas vues mais heureusement il y a le téléphone! En 16ans on ne s'est jamais perdues! Et ça faisiat 4 ans qu'on ne s'était pas vues en vrai de vrai!

Les enfants ont été super, avec Léa (ben oui c'est important, parfois certains qui la connaissent pourtant depuis sa scolarisation en maternelle la rejettent ,alors quand des enfants qui ne la connaissent pas l'acceptent si bien c'est important de le souligner!) et aussi avec Bastian et Roxane! C'était la colonie de vacances, 14 dans la maison, 6 adultes, un joyeux bordel, bonheur bonheur!

Bien sur nous avons eu quelques soucis sinon ce ne serait pas drôle. Pour commencer, nous avions visé trop juste avec les hormones de croissance de Léa. Gros coup de stress avant de partir de chez Laurette, il fallait être tôt à Apt pour lancer une commande en urgence en pharmacie, Léa avait déja raté une dose.

Finalement nous avons réussi mais grosse angoisse!

Et le lendemain, Bastian se met le doigt dans l'oeil (au sens propre du terme!!!) et il a pleuré 2h30! Impossible d'aller au soleil, il a renoncé au pique-nique sous les arbres dans le jardin avec les autres et s'est finalement endormi comme la photo le montre, sur le canapé. La Maman de Kalou est ophtalmo, elle a fait une consult par téléphone et nous a conseillé quelques produits, avec la consigne TRES ferme d'aller aux urgences si ça ne passait pas.

Bien sur, au réveil Bastian était guéri, et nous avions passé une demi-matinée à chercher un ophtalmo pour le montrer en urgence.

Petit conseil, si vous cherchez des études qui marchent, faites ophtalmo, y'en a plus il faudrait les mettre dans des zoos les derniers, ils sont en voie de disparition ils devraient être dans la liste des espèces menacées!

Bref, Roxane s'est éclatée dans la piscine, Léa n'a pas réussi à y rentrer c'était trop froid (c'est vrai quoi, à peine 27°!). Elle ne se baignera jamais en Bretagne!

Pourtant l'eau était bonne, avec Kalou le dernier soir nous nous sommes baignées à 23h10, et c'était juste génial!!!

Nous avons vraiment passé 3 super journées à la Gardette, et retrouver mon amie Kalou m'a fait beaucoup de bien!

Les enfants ont adoré leurs vacances, Pat aussi même si 3500km en moins de 3 semaines...

Et moi ben là maintenant j'ai le bourdon, le temps de merde d'ici ça me saoule, et j'adorerais aller vivre dans le Sud. Je sais que ce ne sera pas possible mais voilà, j'adorerais!

On nous dit tout le temps que dans le Sud les gens sont superficiels et hypocrites. Que les amis sont là car tu es utile, le jour où tu leur sers plus ils te jettent.

Ben en juillet, à part la famille on n'a vu personne (je mets Marie et Jeff, et Rapha bien sur dans la famille). On a plein de potes mais en fait je me sens très seule. Mes vraies copines sont loin et quand le moral est moyen c'est pas facile tous les jours...

Heureusement y'a Cath, ma coach préférée qui est enfin revenue de ses vacances, on est allées courir ce soir et ça m'a fait du bien

Au physique et au moral.

Merci Cath

Voilà, les vacances sont finies... Léa a retrouvé le chemin de l'IME mardi, depuis hier soir elle dort au foyer jusqu'à demain. Nous l'avons appelée ce soir, tout va bien!

Pat a fait sa rentrée aussi ce matin. Fatigué ce soir le réveil à 6h45 ça pique les yeux...

Bastian et Roxane vont à l'école mardi, 1ère année pour Roxane. Elle est hyper super pressée!

Et moi je suis en stand-by. RDV avec une assistante sociale pour voir comment on fait avec la santé de Léa. 

A suivre.

Bonne nuit tout le monde

Merci Nath, Marie-Hélène, Laurette, Kalou, et à vos hommes aussi. Je crois que ce sont mes plus belles vacances.

D'abord LA nouvelle!!!

Léa vient d'être confirmée Kabuki! Elle souffre d'une erreur génétique, une mutation de novo (ce qui veut dire que son Kabuki est accidentel). C'est bien le MLL2, le gène découvert il y a 2/3ans.

Pour nous c'est un soulagement. Le Kabuki est certain, pas de risque qu'on nous annonce une nouvelle maladie qui pourrait être dégénérative. C'est une mutation de novo, ni Pat ni moi ne sommes porteurs! Et donc Bastian et Roxane n'ont aucun risque de le transmettre à leur future possible descendance! Et pas de risque non plus au sein de la famille au sens large (mon frère/ma soeur et leurs enfants), car si le gène est présent il est transmis. Et Léa est le seul cas. Si nous ne sommes pas porteurs, nos frères et soeurs non plus!

OUF! Ce soir avec Pat on a bu un petit coup de Piña Colada pour fêter ça, c'est vraiment une très bonne nouvelle, aussi paradoxal que ça puisse paraitre!

Ce matin nous avions RDV avec Léa chez la spécialiste du "pipi", car Léa se plaint de douleurs à la miction depuis plusieurs mois. Echo vessie pleine, puis vessie vide. Echo des reins.

RAS tout va bien! Pendant 2 mois nous avons noté le nombre de pipis/cacs par jour, et sur une semaine la quantité d'urine à chaque miction. Et c'est pareil, tout est normal pas de souci.

En discutant avec la toubib Léa a reconnu que pendant les vacances, sur 3 semaines dans le Sud elle n'a pas eu mal. Et que c'est surtout à l'IME qu'elle a mal. Sans faire de psychologie à 2 balles, je crois vraiment qu'elle a "mal à l'IME", que c'est sa présence là-bas qui lui fait mal car elle veut plus de son Kabuki et elle voudrait retourner à l'école de Milizac. Elle nous en parle très souvent, regrette l'époque où Papop et mameum, Papy et Mamie venaient la chercher à l'école...

Je vais recontacter Karen la psychologue, Léa a besoin d'évacuer des choses encore. Gros travail d'acceptation à faire pour elle, et la découverte du MLL2 pour elle ça va peut-être pas être une bonne nouvelle...

La semaine dernière nous avons eu RDV avec M. Grenat, mon amour de dentiste. Léa avait besoin d'un GROS détartrage. Nous étions passées déja il y a un mois 1/2 mais elle s'était débattue, ça avait été affreux. Il n'avait pas insisté à l'époque. Cette fois ci je lui ai demandé d'y aller franchement, car Léa se fait poser son appareil dentaire demain, avec le masque de Delaire. Je ne vous le cacherai pas, ça a été sportif. Je lui bouchais les oreilles, elle a râlé pas mal, la secrétaire lui tenait doucement les genoux pour qu'elle ne tape pas des pieds, et ça s'est quand même relativement bien passé! Léa lui a fait un gros câlin après et l'a remercié car "ça n'a pas été facile"! Ses dents sont maintenant toutes belles, blanches et propre!

Mais demain pas pareil, il faut lui passer une bague sur les grosses dents du fond en haut, puis un fil va courir le long de ses dents du haut. Elle aura donc le fameux masque, qui appuie sur son front et son menton. L'idée s'est de tracter la machoire du haut vers l'avant, en prenant appui sur le front et surtout le menton, ce qui devrait ralentir voir stopper la croissance de sa mandibule et accélérer la croissance de la machoire supérieure.

Hier matin nous avons aussi revu Laetitia, la toubib de M. Donnart. La différence de longueur de membre ne s'est pas accentuée, ce qui est une excellente nouvelle! On continue de surveiller, mais pas d'intervention chirurgicale pour le moment pour casser la croissan,ce de sa jambe droite!

Par contre cette fois ci on n'y échappe pas, les chaussures orthopédiques sont prescrites. Je ne voulais pas depuis des années déja, on arrivait à faire sans. Mais la cheville gauche s'écrase de plus en plus, son pied a besoin d'être vraiement très bien soutenu. Et les Kickers + la semelle dans la chaussure+ la semelle sous la chaussure, c'est beaucoup beaucoup trop lourd... Et pas souple du tout, ça l'handicape plus qu'autre chose et, franchement, elle n'a pas besoin de ça! Le bien être de Léa c'est ça qui compte, les modèles sont maintenant bien plus jolis qu'avant, avec de jolies couleurs qu'on peut choisir. Elles seront très jolies, je ferai en sorte!

La rentrée c'est très très bien passée, pour tout le monde! Léa passe sa dernière chez les moyens avant de passer chez les grands, elle est pressée!

Bastian est en CE1, avec Thomas et Léo, ses potes des 3 mousquetaires! Ils avaient peur d'être séparés car il y a 2 CE1/CE2. Soulagés à la rentrée!

Roxane n'est finalement pas en bilingue, elle a eu de la place en monolingue. Elle est en TPS, avec Nelly et Mireille qui se sont à l'époque occupées de Bastian quand il a fait sa rentrée en maternelle juste après le coma de Léa, et durant la 2nde année de petite section. Elle est heureuse d'aller à l'école, et moi je suis heureuse qu'elle y aille! Pas de pleurs, limite elle me dit pas au revoir (comme ce matin, j'ai pas demandé je l'ai laissée elle était bien!). Pas de pleurs pour moi non plus, je suis très fière de mon moi même!!!

Le moral est meilleur qu'en rentrant de vacances, j'étais descendue bien bas... Mais j'ai ma coach qui me fait courir et qui me remonte le moral quand ça descend! Merci Cath!!!

Reste maintenant à voir ce que donnera la visite avec l'immunologue en décembre. Nous allons de toute façon recommencer le Bactrim en prophylaxie durant tout l'hiver, on commence lundi.

Voilà, je pense n'avoir rien oublié!

Bonne soirée tout le monde!

Et ça s'est super bien passé! Pas un pleur, pas un cri, génial!!! Comme je l'ai dit à Catherine ce matin (ma présidente d'honneur préférée, pas ma coach préférée!), c'était même plus facile que de faire un shampoing à Léa!

L'appareil est donc fixé en haut, par des bagues qui passent autour des 2 dents du fond en haut. Un fil métallique passe derrière les dents, et un autre devant. Sur le fil de devant sont moulés 2 petits crochets de chaque côté.

A côté de ça, Léa a donc le fameux masque. Un appui sur le front, un autre sur le menton. Il y a une barre de chaque côté qui relie la mentonnière et l'appui frontal, et des sortes de petits crochets sur une tige qui passe devant sa bouche. Et par la magie de 2 petits élastiques, le masque est fixé sur l'appareil présent dans la bouche, et il appuie sur le menton et le front tout en tirant sur la machoire supérieure.

Et c'est tout! Le masque est rouge, donc Léa est ravie c'est sa couleur préférée! Plus de pain, sauf pain de mie ou pain en tranche sans la croute, pas de pomme sauf coupée en lamelles, pas de trucs durs, et bien bien se laver les dents! Elle aura les dents blanches c'est sur : ce midi il fallait laver, après le gouter encore, et ce soir après manger! Y'a des trucs qui se coincent dans le fil devant et ça la gène! Super!!!

Elle adore aussi le fait que, avec son masque elle doit boire à la paille quand elle le porte! La tisane fruits rouges à la paille était encore meilleure!!!

Maintenant il va falloir qu'elle s'habitue, demain et après demain ça risque de tirer mais bon, elle aura du Doliprane!

Voilà, je suis très très fière de ma fille, je ne vous cache pas que j'appréhendais un peu car la semaine dernière avait été un peu difficile, même si globalement ça s'était bien passé. Mais y'avait l'effet de surprise alors que là elle savit déja que ça allait faire un peu mal quand la bague passe entre les dents et la gencive...

Mais non elle a pris sur elle!

Championne du monde ma fille!

Voilà, y'a plus qu'à attendre que ça fonctionne... Le doc des dents m'a dit que c'est comme un diésel, la mise en route est un peu lente mais quand la croissance est lancée ça peut aller très vite! Je croise les doigts!

RDV dans 6 semaines, on verra déja si il y a un début de commencement de croissance.

Bonne nuit!

La 1ère nuit avec le masque s'est relativement bien passée. Léa n'a pas pleuré de la nuit mais elle était fatiguée ce soir. Je pense que le sommeil n'était pas aussi bon que d'habitude.

Léa a porté son masque 3h10 hier AM, 12h cette nuit et encore 5h cet AM. Je lui ai proposé de ne pas le remettre après le gouter, mais elle y tenait. Donc je l'ai remis. Elle est très motivée et volontaire! C'est super!

Avec le masque elle n'arrête pas de baver c'est très impressionnant, une vraie fontaine! Il n'y a pas de changement dans sa diction, elle prononce toujours les mots de la même façon avec son appareil.

Pas de souci non plus pour le lavage des dents, elle se laisse très bien faire! OUF!!!

Par contre c'est pour s'alimenter que c'est compliqué... Ce soir on avait fait pizza, cuite sur plaque pour qu'elle soit bien molle. Mais elle n'a pas réussi à mâcher et ça s'est terminé en Blédine, ça au moins c'est facile à manger et ça fait pas mal... On voulait lui faire plaisir mais on a fait un bide...

Maintenant il faut espérer qu'elle s'y fera relativement vite, ce soir elle était gelée j'ai dû rajouter une mini couette sur son lit . C'est à cause de la fatigue je suppose. En plus il y a des tensions dans sa bouche qui doivent aussi la fatiguer.

Pour arranger le tout, elle a un début de rhume, on a commencé ce soir les antibios en prophylaxie, c'est du Bactrim comme l'hiver dernier. Pourvu que son immunité ne soit pas trop descendue sinon elle va s'en ramasser à la pelle tout l'hiver...

Voilà les dernières nouvelles. Bien sur je ne vous ferai pas un point chaque jour sur le nombre d'heures que Léa aura porté son masque! Aujourd'hui c'est pas pareil c'est le 1er jour!

Bonne nuit!

Durant toute l'année passée, Léa a eu des séances de piscine avec Elodie, qui était son maitre-nageur (nageuse!!!). Et ça lui a été très profitable, Léa a vraiment fait beaucoup de progrès!

Non bien sur, elle ne nage pas toute seule! Si vous regardez bien, il y a une corde qui la longe de chaque côté.

Léa "flotte" avec ses 2 cordes sous les bras, et elle nage! Magique!!!

Là, plus compliqué, elle doit passer sous le "tunnel" fait de cerceaux. La difficulté réside dans le fait que, comme les Dalton, ça va du plus grand au plus petit! 

Au début c'est facile mais pour le dernier, pas le choix, la tête va sous l'eau...

Oui je sais la qualité des photos n'est pas extraordinaire! Mais mes photos sont faites avec mon portable qui, contrairement à d'autres, ne fait pas lave-vaisselle ni tondeuse, juste téléphone! Et appareil photo moyen hi hi hi!!!

Toutes ces photos pour vous montrer le travail fait par Léa bien sur, mais aussi par Elodie et Marine, l'autre maitre-nageur (nageuse hi hi ha ha!!!) qui faisait travailler Corentin. Nous avons eu beaucoup de chance elles sont vraiment exceptionnelles de patience, de douceur et de gentillesse!

Et tout ce boulot à permis à Léa de profiter cet été des piscines croisées sur notre route de vacances, car elle était à l'aise dans l'eau!

Vous voyez ce sourire? Pas de bouée, pas de brassards! Bien sur elle ne nage pas, et oui, évidemment on surveille! Pat était au bord de la piscine, il y avait 7 enfants dans l'eau là, avec moi! Plein de plouf, de splasch, mais Léa avait le sourire!

Cette année Léa espère recommencer la piscine. Si la session est reconduite, bien sur on l'inscrit!

Léa ne porte plus son masque depuis vendredi, il s'est décollé à droite... Nous sommes allés chez l'orthodontiste tout de suite ce matin. Et il a tenté à 4 reprises de le mettre.

Impossible! Léa salive tellement que le ciment ne tient pas! Du coup on fait une pause 1 semaine, et on retente le coup mercredi prochain... Mais pendant ce temps là sa machoire ne travaille pas... Les boules!

Hier matin Léa a refait de la joelette, avec les coureurs au grand coeur. Il pleuvait, c'était terrible! Mais elle était heureuse!

Dom nous a rejoints, Roxane et Pat sont restés sur place, et Bastian, Dom et moi sommes partis sous la pluie, faire 6.5km de randonnée! C'était pour soutenir l'asso "les Joelettes du bout du monde" et leur permettre d'avoir le financement nécessaire pour s'en acheter une à eux.

Nous sommes revenus trempés, crottés jusqu'aux genoux, mais tellement contents! C'était super! Nous étions aussi avec la famille de Lubin, qui est lui aussi toujours ravi de faire de la joelette! Une vraie joie de les retrouver!

C'est ça aussi le bon côté du handicap, ça nous permet de rencontrer des personnes géniales! Et Karine et Stéphane, les parents, sont vraiment extras! Oui oui je ne les oublie pas, Lubin et Télia aussi sont extras!

Non je ne vous oublie pas, vous qui êtes là avec nous. Merci d'être là.

C'était la fameuse matinée de randonnée pour soutenir l'association "Les Joelettes du bout du monde". Là on ne se rend pas bien compte (!!!) mais il pleuvait un peu en fait... Et dans la joelette, là, il y a Léa! Si si!!!

Comme ça on se rend mieux compte qu'elle est bien là!

Vous voyez j'avais pas menti!

Et sa GRANDE fierté, Léa a de nouveau eu une coupe (merci Xavier!)

Il y avait aussi l'autre champion, Lubin! Qui a fait le départ en joelette, et la 2nde partie dans la remorque avec son Papa

La boue c'est très bon pour la peau, Steph doit avoir de magnifiques jambes!!!

Voilà, il manquait les photos, c'est plus parlant comme ça!

Cette année nous avons fait un Halloween itinérant, en voiture, avec des pauses aux endroits stratégiques.

J'avais Léa, Bastian et Roxane, et l'année passée nous avions ramassé une saucée digne de Six-Four-Les-Plages, pour ceux et celles qui ont fait l'AG de l'asso Kabuki ce sera très très parlant hi hi hi!!!

J'avais prévu les tenues qui vont bien, la peinture de guerre, et les sorciers et sorcières étaient motivés motivés!!!

La récolte a été bonne, nous avons évité la pluie, sonné chez de nombreuses personnes particulièrement sympatiques! Et nous avons fait la 2nde partie avec Catherine et Thomas, c'était vraiment super! Frais, venté, mais super!!!

Et ça c'est tout ce qu'ils ont rapporté à la maison! Il nous faudra 1an au moins pour manger tout ça!

Eh oui, mon petit lapin a eu 7ans hier!

Je me souviens très bien de sa naissance! 

Avec 6jours de retard! L'équipe médicale m'avait laissé une chance d'accoucher par voie basse. "mais vous rentrez mercredi soir à l'hôpital. Si le travail ne se met pas en route, on fera une césarienne".

Ben pas de travail spontané, et donc la césarienne. Même pas peur, j'en ai déja eu une! Si je suis déçue? Pensez-vous, j'ai jamais eu de contraction, je serai anesthésiée des orteils au nombril, j'aurais une sonde pipi, y'a vraiment pas de quoi...

Et IL est arrivé!

"Oh c'est un garçon"

"Vous êtes sur, j'étais sure que c'était encore une fille!"

"Non non, c'est bien un garçon"

"Vous êtes vraiment sur?"

"Regardez par vous même! Là vous voyez, c'est un garçon! Alors comment il s'appelle ce petit bonhomme?"

"Bastian"

J'étais tellement heureuse, tellement fière! Je l'ai tout de suite trouvé tellement beau, une merveille!

Et hier je lui ai raconté tout ça, ce moment de bonheur pur, parfait, cette joie indescriptible.

Un souvenir que je porte, des images et des sensations toujours aussi présentes 7ans après! J'avais tellement peur que la maladie de Léa ne revienne chez ce petit bébé que je portais en moi...

Bien sur on l'a fété, en famille, avec les cousins, Parrain, Tata Mel, Tata Oranne, Grand-Man, et Dom!

Et il a été très gaté, comme toujours!

Les nouvelles sont bonnes!

Voilà, à bientôt!!!

Non non je plaisante! Enfin si, les nouvelles sont bonnes!

Léa aura ses chaussures orthopédiques mardi, elle va enfin, normalement, pouvoir marcher sans tomber, son pied devrait être bien tenu!

Elles seront bordeau rosé, rouge et orange. Des couleurs en théorie très flashies, quitte à ce qu'elles soient adaptées, au moins qu'elles soient belles!

NOus avons repris le sirop Bactrim, pour le moment ça a l'air de bien se passer, juste 2 gros rhumes, une très grosse otite, et c'est tout pour le moment! Pourvu que ça dure!

Alors le point noir, l'appareil dentaire... Comment dire, c'est un échec cuisant pour le moment... Nous sommes allés 6 fois le reposer, il s'est à chaque fois redécollé. Donc on n'a pas pu tester son efficacité, impossible de maintenir le masque de Delaire en place sur un appareil à moitié pas fixé.

Du coup, on refait un nouveau moulage dans 15 jours, et on tente un nouvel appareil, une gouttière, bien plus imposante dans la bouche. On fixera le masque de la même façon, avec les élastiques. Le point positif, c'est que cette gouttière on pourra la remettre en place nous même si elle saute, plus besoin d'attendre les jours d'ouverture du cabinet d'orthopsie. Le point négatif c'est qu'en jouant avec sa langue Léa pourra le désadapter elle même.

Mais comme pour le moment on n'a rien pu faire vraiment, il faut espérer que ça fonctionne cette fois ci.

Affaire à suivre, encore!

Cette semaine on fait sa prise de sang, bilan immunologique, pour vous si elle a besoin ou pas d'injections  d'immunoglobulines.

Sinon, dimanche la semaine dernière 4 novembre, Pat a eu 4ans! Oui, 4 ans de blessure, de douleurs permanentes au genou. 4 ans sans sport, à dormir sous un ardeau, sans pouvoir faire du foot avec son fils comme il voudrait, faire du vélo, des grandes promenades.

Mais on a fait ça bien, le gateau, les bougies, le cadeau d'anniversaire! Gâté pourri aussi celui là!

Bastian et Roxane ça va, et moi aussi!

Bonne nuit!

Léa en a révé pendant des mois! Et finalement le Père-Noel a exaucé son souhait et lui a apporté le "jeu de Fort Boyard"!!! Quel bonheur!

Pas de changement au niveau de l'appétit, Léa est toujours aussi fan des crêpes, et du chocolat!!!

Léa a fabriqué une couronne à l'IME, qu'elle a porté fièrement pendant plusieurs jours!!!

Les 3 ans de Roxane ont été dignement fêtés!!!

Et enfin...

Les 12 ans de Léa!!!

Elle était "HEUREUSE"!!!!! Léa nous a parlé de ses 12 ans tous les jours, depuis au moins 4 mois, puis plusieurs fois par jours depuis le début de l'année! 

Il était temps que le 10 février arrive, on était au bord de l'implosion à la maison!

Elle a été très gâtée comme d'habitude, avec plein de jolis habits, des jupes, tuniques, robes, Tshirts, elle va être super canonne cet été!

Et en plus le spectacle de T'choupi en DVD! Elle le connait par coeur ça y'est! Bastian et Roxane aussi!

Je crois que c'est avec ma Cagole (Laurette je t'embrasse!) que j'en parlais, et il va falloir effectivement penser bientôt à acheter un lecteur de DVD portable pour Léa, ou pour Bastian. Car les intérêts commencent à diverger, et très très vite Bastian ne pourra voir en peinture les programmes que regarde sa soeur!

J'ai déja commencé à acheter de CD de "djeun's", pour que Bastian ait une culture musicale plus proche de celle de ses potes de l'école qui ont des grands frères et grandes soeurs ordinaires, et qui donc écoutent autre chose que T'choupi, Jean-Luc Roudaut, les histoires du Père-Castor et autres disques des rondes...

Il ne faut pas creuser de fossé entre lui et ses potes, et c'est bien aussi que Bastian puisse amener sa soeur à grandir et à découvrir autre chose.

 Forcément si mes enfants grandissent je ne peux pas rajeunir... Ben oui, 38 ans et toutes mes dents!!!

Et donc Pat ne va pas en rajeunissant non plus!!! Il fallait un grand far pour mettre ses 42 bougies!!!

Bastian va bien, globalement. L'école ça va même s'il a eu des soucis avec certains gamins de sa cour. Heureusement il en a parlé à ma psy, puis à moi, et j'ai pris RDV avec sa maitresse.

C'était très courageux de sa part d'oser dire ce qui se passait.

Il continue à espérer avoir une famille "normale" avec un papa sans problème de genou, et Léa guérie du Kabuki... Pas facile d'accepter que sa famille ne sera jamais comme celle des autres... Je comprends, pour moi aussi c'est difficile certains jours, même si je le garde pour moi.

  Alors j'essaye de lui consacrer du temps. On s'est fait une soirée MacDo en "amoureux", juste lui et moi!

Il a eu la fêve tout seul, sans tricher! Il est pas beau mon petit Prince?

Et Roxane? Ben rien qu'à regarder la photo ça se voit! Une coquine chipie canaille ! Elle a un caractère hum hum! Je ne peux pas la renier cette chipissouse!

Elle va au coin car elle répond, elle a souvent le dessus sur son frère, qui finit par pleurer car elle ne lui parle pas toujours très gentiment (on se demande de qui elle tient ça...) .

Mais elle est aussi très éveillée, très intelligente, très curieuse, et extrèmement joyeuse! 

Voilà, tout n'est pas rose tous les jours, mais en gros ça va! Si on arrive à canaliser les rebellions de Léa ça devrait aller!

Oui je sais, c'est super qu'elle s'enhardisse, qu'elle ne se laisse pas faire et qu'elle se rebelle, comme les autres jeunes filles de son âge! Mais quand même, du coup comme chez tout le monde, la crise de pré-adolescence c'est pas facile! Et gérer ça chez une jeune fille handicapée eh ben c'est franchement compliqué!

Et en plus, Léa ne dit pas forcément les choses! Enfin si, mais elle les signe! Alors le poulet, les frites, le poisson ou le gâteau, en langue des signes je connais, ça va. Mais parfois je comprends pas exactement! Enfin pas les mots qu'elle signe mais rien qu'à l'intensité c'est un truc du style "tu m'emmerdes", ou "tu me saoules", ou quelque chose de ce genre! ON demandera à Fabrice son éduc à la rentrée!

J'essaierai de revenir plus souvent, mais ces temps ci j'ai un peu décroché du net. Désolée.

mais la vie réelle est bien plus sympa que la vie virtuelle!

A bientôt

 Je trouvais que la pâte qu'on met sur son appareil le soir pour le faire tenir avait un aspect "peu usagé" le matin!!! Normal! Nous avons appris au début de la semaine qu'elle le retire le soir quand on ferme la porte...  Ah c'est sur ça gène moins pour dormir! Mais par contre ça ne va pas faire rire l'orthodontiste...

Et moi non plus ça ne m'amuse pas d'aller à Brest pour rien...

Mais je la comprends! Ses hormones, ses injections, son sirop dégueu tous les soirs... Et là elle a le pouvoir! Elle aurait tort de ne pas en profiter... Et en plus comme une nouille j'ai raté le dernier RDV! Du coup, reporté fin du mois...

ET quand on voit l'engin de torture on peut comprendre!!!

Demain, retour à l'IME, Léa est pressée de retrouver son pote Tug (comprenez Tugdual!), et ses amoureux Wallid et Timéo. Ben oui, y'en a 2, c'est comme ça la femme moderne!

Roxane a perdu une de ses boucles d'oreille, j'ai remarqué ce matin... Mais je ne sais pas de quand ça date... Bonne pioche, le trou est rebouché... Il faut recommencer! Je vais en profiter pour m'en rajouter aussi!

Bastian est allé samedi soir, avec son club de Handball, voir le match de Pen Ar Bed (PAB!!!) où joue Elodie Manach. Il est revenu enchanté, et très fier de pratiquer ce sport! Ils sont quand même tombés en panne sur le trajet aller, et c'est Mich, "TonMich" pour les intimes, qui a réparé (dixit mon fils!). Bravo Mich, heureusement que t'es là!!!

Pat est sous morphine depuis le début de la semaine. Pas en continue mais il a des crises de plus en plus fréquentes, et quand ça commence elles se répètent dans la même journée...

Vive le foot!!!

Demain, c'est MOI qui suis en vacances!!! Serpillière, carreaux, et café/glandouille! Ca va être top!

Bonne nuit!