Quantcast
Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
Viewing all 195 articles
Browse latest View live
↧

Joelette!!!

June 19, 2012, 12:24 pm
$
0
0

Léa a de nouveau voyagé en joelette grâce à nos coureurs au grand coeur, Xavier, Jean-Jean, Eddy, Florent et tous ces hommes extraordinnaires! Elle a participé au Bretagne Ultra Trail (BUT) en joelette, dans le Morbihan, vers Guidel. Temps pourri et froid, très froid, pas de pluie heureusement![...]
↧
Search

La santé

June 19, 2012, 12:41 pm
$
0
0
Bien sur avec Léa tout n'est jamais simple facile... Nous avons rencontré le nouvel immunologue qui la suivra désormais, celle qui suivait Léa est partie à Necker. Les boules, elle était super gentille!!! Mais le nouveau aussi, il est super très très gentil! D'une douceur incroyable! Bref, le[...]
↧
↧

Le foyer

June 19, 2012, 12:54 pm
$
0
0
Léa a commencé à dormir au foyer de l'IME! Elle adore, elle y est assez autonome, elle se gère, range ses affaires dans son placard. Je lui prépare ses vêtements par groupe journée (bas+ tshirt+culotte+chaussettes+gilet) et comme ça elle se débrouille seule là bas! Elle a su expliquer son[...]
↧

Quelques photos des enfants

June 19, 2012, 1:03 pm
$
0
0

Alors Léa qui mange une clémentine, comment vous dire? C'était la 1ère fois!!!!!!! Bastian a eu de nouvelles lunettes! Oui oui, elles sont bleues!!! Roxane a essayé le bonnet qu'Olive avait tricotté pour Bastian quand il était bébé! Inutile de vous dire qu'après ça, elle avait le front un peu[...]
↧

Le tournoi de Guipronvel

June 24, 2012, 10:13 am
$
0
0

C'était hier au tournoi de foot de Guipronvel. Comme vous le constatez de vos yeux il faisait TRES beau!!! Bon c'est vrai Léa porte une polaire, oh là là quels rabat-joie! Hi hi hi hi!!! Elle pose ici avec les 2 équipes finalistes du tournoi, ainsi que Lionel, l'arbitre de la rencontre. Léa a[...]
↧
↧

Quelques news et photos!

July 26, 2012, 6:25 am
$
0
0

Le 10 Juillet Léa a encore eu la chance, le bonheur, le plaisir de participer au Trail du Bout du Monde avec ses coureurs au grand coeur, dans la Joelette! Comme à chaque fois, ils ont été adorables avec elle, très prévenants, à l'écoute, attentifs, et Léa a adoré son escapade sportive! Départ[...]
↧

Vite fait quelques photos!

August 30, 2012, 2:19 am
$
0
0

Plage de la Vieille, à St Mandrier! Chaud, beau, extra!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
↧

Encore un peu de soleil!

August 30, 2012, 2:57 am
$
0
0

La baleine et la petite sirène. Bastian et Maxence! Un an sans se voir, et potes comme avant! Génial! En 3 semaines Bastian a découvert le plaisir de l'eau, la tête sous l'eau, la nage sous l'eau! Un champion. Maintenant il faut qu'il apprenne la surface, là pas pareil!
↧
Search

Ah les vacances!...

August 30, 2012, 1:46 pm
$
0
0

Superbes vacances cette année! Il faut dire que ça faisait 2 ans qu'on n'en avait pas eu... Et qu'il a fait un temps particulièrement POURRI cette année... Après 2 jours chez Papy, nous sommes allés passer 3 jours chez Nath et Seb. Je les connais depuis 1994(oui je sais ça ne me rajeuni pas!),[...]
↧
↧

Plein de nouvelles!

September 13, 2012, 1:12 pm
$
0
0

D'abord LA nouvelle!!! Léa vient d'être confirmée Kabuki! Elle souffre d'une erreur génétique, une mutation de novo (ce qui veut dire que son Kabuki est accidentel). C'est bien le MLL2, le gène découvert il y a 2/3ans. Pour nous c'est un soulagement. Le Kabuki est certain, pas de risque qu'on[...]
↧

L'appareil, c'est fait!

September 14, 2012, 2:01 pm
$
0
0
Et ça s'est super bien passé! Pas un pleur, pas un cri, génial!!! Comme je l'ai dit à Catherine ce matin (ma présidente d'honneur préférée, pas ma coach préférée!), c'était même plus facile que de faire un shampoing à Léa! L'appareil est donc fixé en haut, par des bagues qui passent autour des[...]
↧

Et ça donne ça en fait...

September 15, 2012, 1:29 pm
$
0
0

La 1ère nuit avec le masque s'est relativement bien passée. Léa n'a pas pleuré de la nuit mais elle était fatiguée ce soir. Je pense que le sommeil n'était pas aussi bon que d'habitude. Léa a porté son masque 3h10 hier AM, 12h cette nuit et encore 5h cet AM. Je lui ai proposé de ne pas le[...]
↧

J'ai retrouvé quelques photos de ma sirène!!!

September 16, 2012, 1:02 pm
$
0
0

Durant toute l'année passée, Léa a eu des séances de piscine avec Elodie, qui était son maitre-nageur (nageuse!!!). Et ça lui a été très profitable, Léa a vraiment fait beaucoup de progrès! Non bien sur, elle ne nage pas toute seule! Si vous regardez bien, il y a une corde qui la longe de[...]
↧
↧

Bon ben il faut déjà s'arrêter...

September 24, 2012, 2:16 pm
$
0
0
Léa ne porte plus son masque depuis vendredi, il s'est décollé à droite... Nous sommes allés chez l'orthodontiste tout de suite ce matin. Et il a tenté à 4 reprises de le mettre. Impossible! Léa salive tellement que le ciment ne tient pas! Du coup on fait une pause 1 semaine, et on retente le[...]
↧

La matinée en joelette, en photos!

November 11, 2012, 1:01 pm
$
0
0

C'était la fameuse matinée de randonnée pour soutenir l'association "Les Joelettes du bout du monde". Là on ne se rend pas bien compte (!!!) mais il pleuvait un peu en fait... Et dans la joelette, là, il y a Léa! Si si!!! Comme ça on se rend mieux compte qu'elle est bien là! Vous voyez j'avais[...]
↧
Search

Halloween

November 11, 2012, 1:11 pm
$
0
0

Cette année nous avons fait un Halloween itinérant, en voiture, avec des pauses aux endroits stratégiques. J'avais Léa, Bastian et Roxane, et l'année passée nous avions ramassé une saucée digne de Six-Four-Les-Plages, pour ceux et celles qui ont fait l'AG de l'asso Kabuki ce sera très très[...]
↧

Les 7ans de Bastian

November 11, 2012, 1:20 pm
$
0
0

Eh oui, mon petit lapin a eu 7ans hier! Je me souviens très bien de sa naissance! Avec 6jours de retard! L'équipe médicale m'avait laissé une chance d'accoucher par voie basse. "mais vous rentrez mercredi soir à l'hôpital. Si le travail ne se met pas en route, on fera une césarienne". Ben pas[...]
↧
↧

Bon, quelques nouvelles aussi!

November 11, 2012, 1:34 pm
$
0
0
Les nouvelles sont bonnes! Voilà, à bientôt!!! Non non je plaisante! Enfin si, les nouvelles sont bonnes! Léa aura ses chaussures orthopédiques mardi, elle va enfin, normalement, pouvoir marcher sans tomber, son pied devrait être bien tenu! Elles seront bordeau rosé, rouge et orange. Des[...]
↧

Des nouvelles de Léa

March 3, 2013, 1:00 pm
$
0
0

Léa en a révé pendant des mois! Et finalement le Père-Noel a exaucé son souhait et lui a apporté le "jeu de Fort Boyard"!!! Quel bonheur! Pas de changement au niveau de l'appétit, Léa est toujours aussi fan des crêpes, et du chocolat!!! Léa a fabriqué une couronne à l'IME, qu'elle a porté[...]
↧

Pour une fois qu'elle peut maîtriser quelque chose...

March 10, 2013, 2:33 pm
$
0
0

Je trouvais que la pâte qu'on met sur son appareil le soir pour le faire tenir avait un aspect "peu usagé" le matin!!! Normal! Nous avons appris au début de la semaine qu'elle le retire le soir quand on ferme la porte... Ah c'est sur ça gène moins pour dormir! Mais par contre ça ne va pas faire[...]
↧
Viewing all 195 articles
Browse latest View live
Search