Léa a la grosse grosse patate!!! Cet AM elle a fait 4 km en vélo!!! Elle a son super vélo à 3 grandes roues, et Pat l'a guidée pour qu'elle ne fonce pas trop dans les trottoirs et les voitures! Ce soir elle était un peu "cuite dans son jus" comme elle dit! Mais très fière, elle veut refaire[...]
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Dernières nouvelles! Du bon, du moins bon...
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Vaccins
Cet AM, comme prévu, nous sommes allées Léa et moi chez le médecin pour ses injections de vaccins. Patchs collés une heure avant le RDV, aucun souci! OUF! On arrive au RDV, Léa demande à retirer ses patchs toute seule, ok pas de souci. C'est difficile, ça colle très fort, elle tire, je décolle[...]
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Enfin des nouvelles!
Oh la vilaine hein!!! Oui je sais mais ma vie est bien remplie, alors voilà, je suis restée muette... Commençons par Léa. Elle va très bien!!! Bien sur, comme toujours nous avons eu des évènements imprévus, mais là ça va mieux. Mardi Léa nous a fait une très très grosse infectuion urinaire.[...]
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C'est parti pour 5 mois d'antibios!
Léa a eu sa consultation avec l'immunologue, et c'est confirmé. Léa a un déficit en immuglobulines, donc elle doit être protégée. On a du bol, elle était suscpetible de se faire hospitaliser toutes les 3 semaines pour des injections d'immunoglobilines en perfusion! Finalement du Bactrim en[...]
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Bilan à l'IME ce midi
Pour résumer, Léa est à l'IME comme elle est à la maison! C'est rassurant! Elle est gaie, joyeuse, très très enthousiaste pour tout, toujours partante à priori mais quand il faut y aller c'est plus compliqué parfois! Elle est très curieuse en classe, veut apprendre à lire, elle apprend à[...]
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Faites vous aussi connaitre le Syndrome Kabuki. Merci!!!
Demain dimanche 23 octobre c'est "la Journée de Sensibilisation au Syndrome Kabuki". C'est LE jour ou jamais (si je puis dire! Car bien sur c'est tous les jours qu'il faut le faire!!!) pour parler du Syndrome Kabuki. Si ça vous tente, vous pouvez également porter du VERT, ou au moins un petit[...]
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Petite coupe!
Depuis des semaines Léa nous le demandait, alors cette fois ci ça y'est, nous lui avons fait couper les cheveux... Elle voulait, elle était très très embètée avec sa tignasse qui s'emmèle au moindre souffle d'air, et sincèrement l'entendre pleurer tous les matins pour ses cheveux c'est pas très[...]
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Deux jours 1/2 chez Papop et Mameum!...
Mercredi, Léa et Bastian ont passé la matinée au centre de Loisirs de Milizac, Léa y est très bien intégrée. NOus devions en profiter, avec Pat, pour faire les bagages, nous partions passer 3 jours chez Papy dans le Morbihan. Midi 1/4, Pat va chercher les enfants, les bagages sont prêts. Léa a[...]
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Pour faire connaitre l'Association Syndrome Kabuki
Oh mais comme il est beau / magnifique / superbe!!!!!!! Qu'est-ce donc????? Le tout nouveau calendrier!!!!! Nous le vendons au prix presque ridicule de 5euros!!! Pas d'augmentation de tarif depuis 5ans que nous faisons des calendriers! Et cette année nous sommes en avance sur La Poste, les[...]
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Allez, petit point photos!!!
Comme elle nous l'avait demandé, Léa s'est donc fait couper les cheuveux!!! Voici donc le Avant/Après! Oui bien sur ses cheveux étaient magnifiques! Mais bon ce ne sont que des cheveux et ça repousse! Elle ne pleure plus le matin, et en plus elle est trop canonne!!! Roxane a fait les courses[...]
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Quoi de neuf depuis???
Notre petite vie suit son chemin, parfois sinueux, parfois plus direct! Bastian a fêté ses 6ans, c'est un grand maintenant, même au centre de loisirs il est passé dans le groupe de 6/12ans! Il sera maintenant avec sa grande soeur en activité. Il a été gâté pourri, son armoire est refaite à neuf[...]
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Du nouveau? Oui, un peu!
Léa travaille beaucoup pour apprendre à lire! Exemple cette semaine : "Léa, L et A ça fait quoi"? Réponse : "Ben LA!" "Oui, bravo ma chérie! Et P et A? Ca fait quoi?" "Ben PA!" "Oui super! Et P et I alors?" "Ben PI!" "Bon attention, plus dur : P et A et P et I?" Réponse :[...]
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Noël, joyeux Noël!!!
Noël cette année, c'était chez papy. Nous avons passé une très bonne semaine, les enfants se sont bien amusés, ils ont profité de Papy qui a bien profité d'eux aussi!!! Et ils ont été gâtés, encore! Nous sommes une filiale de Jouéclub et de la Grande Récré! Vous ne le saviez pas??? Nous avions[...]
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Roxane a eu 2ans!!!
Eh oui, le temps passe!!! Ma Poucinette a eu 2ans aujourd'hui! Elle était toute cannonne (oui c'est français, en tout cas chez nous hi hi hi!!!). Elle a soufflé ses bougies sans pleurer, très fière! Léa et Bastian l'ont ensuite aidée, il a fallu refaire, encore et encore, et encore encore!!![...]
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Coucou c'est nous!
Léa a eu sa visite de contrôle avec la toubib de M. Donnart. Bilan global très positif, Léa a bien grandi, bien pris de la force musculaire, elle a récupéré un peu de son déficit gauche, a une marche plus rapide, plus stable, bref LE PIED!!! Les bonnes nouvelles sont rares, quand elles sont là[...]
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Je grandis!!! Non pas Léa, moi!!!
Vendredi soir, avec mon mari préféré (en même temps c'est le seul hihihi!) nous sommes allés manger à la mairie, c'était le repas de début d'année, bref on s'en fiche! Mais là ou ça devient intéressant, c'est que... j'ai pris une BABY-SITTER!!! Oui, moi, Nath, j'ai pris une baby-sitter! Bon[...]
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Grosse gamelle
Léa est partie ce matin, très heureuse, en forme, et tout excitée! Elle avait poney cet AM, son pote/amoureux Wallid venait avec elle, et en plus elle mettait ses nouvelles bottes!!! Elle se débrouille visiblement très très bien en poney, son éduc est très contente d'elle, et Léa est ravie,[...]
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RDV bien passé
Nous avons eu notre RDV avec la psy de Léa, qui nous a confirmé que Léa ne va pas bien, et qu'on a eu raison de tirer la sonnette d'alarme. Léa se rend compte de sa différence, elle vit très mal son Kabuki, elle se compare avec son petit frère, elle se rend compte qu'il y a beaucoup de choses[...]
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Tout va bien!
Oui je sais je suis très en retard, excusez moi! Rapidement, Léa a eu 11ans, moi 37 la même semaine, on a donc fêté ça ensemble, avec la famille, et Dom, Isa et sa famille, vous voyez, c'est très succint comme résumé! Je ferai mieux mais il est tard, je vais au dodo j'ai la crève! Léa a vu le[...]
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Enfin des nouvelles!
Léa fait beaucoup beaucoup d'efforts! Elle a testé la trotinette de Bastian et elle aime beaucoup ça! Du coup elle s'entraine souvent! Elle en veut une à Noël!!! Ah ce cher chocolat!!! Là c'était à Paques, et encore une fois, du sport du sport!!! Avec Bastian elle joue parfois à la WII! Bref[...]
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