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Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
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Des hauts, des bas, et du milieu!

Léa a passé 5 jours (et 5 nuits) dans son école la semaine passée. Retour lundi soir en pleurs, douleur revenue après un été merveilleux... Difficile de ne pas perdre pied, difficile de rester...

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Léa n'a pas fini d'en ch...!

11 jours. Aujourd'hui ça fait 11 jours qu'on attend. Que vous attendez quoi c'est bien ce que vous êtes en train de vous demander. Je vous explique. Mardi de la semaine passée Léa et Roxane ont fait...

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Une maison? Un terrain?

En début d'année, l'ARS a décidé de dérembourser le Kétalar, le traitement de Pat pour lutter contre ses douleurs neuropathiques. C'est un anesthésiant, qui doit rester au bloc opératoire. Le fait...

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C'est bon! Enfin!

Rien ne vaut un bon vrai courrier. L'ophtalmo m'a appelée ce matin. Après 2 longues semaines d'attente, le mystère est levé. Le bon a été faxé, mais il n'est pas arrivé en face (ou perdu en face?)....

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Pourquoi Milizac???

Depuis que j'ai expliqué qu'on va vendre la maison, qu'on en cherche une autre, et qu'on veut rester à Milizac, de nombreuses personnes m'ont posé la question du "pourquoi rester à Milizac?" Je vais...

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Petit hommage à la dame de la cafèt'

C'est vrai, Léa va souvent à des concerts. Et moi aussi du coup! Bon, je le reconnais, certains sont nettement moins sacrificiels que d'autres (Matt Pokora avec Roxane, pour le plaisir des yeux autant...

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Sacré manque de rigueur dans les publications hein!

Forcément du coup y'a du retard... Et beaucoup de choses à raconter... Léa va bien c'est déja ça! Du haut de ses 17 ans 1/2 elle attend avec excitation et une (très) bonne dose d'impatience sa...

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Etats d'âme...

Certains parmi vous me lisent à chaque publication ou presque. Je n'ai pas l'habitude d'exprimer mes états d'âme, même si bien sûr vous lisez entre les lignes que derrière les petites blagounettes, ou...

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Des nouvelles de Léa, de son opération, de ses douleurs, de son moral, et du...

Le 16 janvier (hé oui, déjà...), Léa a été opérée. D'une ostéotomie tibiale bilatérale, et pose d'un clou d'extension par moteur magnétique dans le fémur gauche. Voilà, bonne nuit!!! Ben non, pas de...

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De la chance malgré tout!

Léa avait son RDV avec le chirurgien mardi matin. Tout est organisé, Léa vient en ambulance, son RDV est prévu en radio, et suite à cela elle doit rencontrer son super chirurgien. Avec Pat nous sommes...

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A croire que ça ne sera jamais fini...

Lors de son hospitalisation nous avons constaté des désaturations importantes durant le sommeil de Léa (aussi bien le jour que la nuit), avec une sat qui descendait sous les 80%, le plus bas étant 77%...

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Ascenseur émotionnel

Léa va mieux. C'est écrit, donc c'est vrai, c'est l'ordi qui le dit. Hier c'était très dur. Beaucoup de pleurs, très malheureuse, très triste pour nous, pour Léa. Ce matin c'était terrible. Trop mal,...

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18 ans!!!

Cette fois-ci c'est fait! Mon Bébé n'en est plus un, c'est officiellement officiel!!! Léa a eu 18 ans hier, et ce fut une très belle journée! Nous sommes venus manger avec Léa dimanche midi. Elle...

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La lune de miel ne dure jamais très longtemps...

L'anniversaire est passé les imbéciles sont restés! Ah crotte non, ça c'est pour le poisson d'avril!!! N'empêche pas la peine de se voiler la face, Léa ça va pas... Hier nous avons rencontré M. Le...

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Montagnes Russes

Je n'ai rien posté hier, j'aurais peut-être dû... Et en même temps ça n'aurait rien changé, c'était aujourd'hui à l'envers!... Hier la journée de Léa était nulle pourrie. Mal, ouin-ouin, triste, à se...

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A des années lumières du tableau idylique!

Comme prévu, Léa est rentrée à la maison samedi, à midi, pour la journée. On avait prévu "THE programme"! Raclette, avec la surprise sur la charcuterie, Tata Fabienne (la Marraine de Bastian), Tonton...

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Que dire? Que faire?

Évidemment commencer en mettant un titre pareil ça donne pas envie hein... Mais c'est un résumé rapide de ce qu'on vit. La machine qui fait l'allongement s'est arrêtée jeudi matin. Fin du rire fin du...

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Nous revoilà...

Bonjour nous sommes de retour, désolée de ce silence ces derniers jours, j'ai dû assez violemment quitter le monde des Bisounours j'avais besoin d'encaisser. Dire que ça va (pour moi) serait mentir,...

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Un samedi soir avec le BBH

Il était prévu que, samedi soir, le club de Hand de Milizac accompagne les joueuses du BBH (Brest Bretagne Handball) pour leur match contre Chambray. Et nous avions également décidé, que si Léa était...

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Comment ça va? Comme ci, comme ça... 1/2

Beaucoup de choses depuis la dernière fois... J'arrive pas à être régulière et efficace dans mes publications, je me sens débordée, trop de choses en tête, trop de trucs à gérer... Et un peu de manque...

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