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Joelette!!!
Léa a de nouveau voyagé en joelette grâce à nos coureurs au grand coeur, Xavier, Jean-Jean, Eddy, Florent et tous ces hommes extraordinnaires! Elle a participé au Bretagne Ultra Trail (BUT) en...
View ArticleLa santé
Bien sur avec Léa tout n'est jamais simple facile... Nous avons rencontré le nouvel immunologue qui la suivra désormais, celle qui suivait Léa est partie à Necker. Les boules, elle était super...
View ArticleLe foyer
Léa a commencé à dormir au foyer de l'IME! Elle adore, elle y est assez autonome, elle se gère, range ses affaires dans son placard. Je lui prépare ses vêtements par groupe journée (bas+...
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Quelques photos des enfants
Alors Léa qui mange une clémentine, comment vous dire? C'était la 1ère fois!!!!!!! Bastian a eu de nouvelles lunettes! Oui oui, elles sont bleues!!! Roxane a essayé le bonnet qu'Olive avait tricotté...
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Le tournoi de Guipronvel
C'était hier au tournoi de foot de Guipronvel. Comme vous le constatez de vos yeux il faisait TRES beau!!! Bon c'est vrai Léa porte une polaire, oh là là quels rabat-joie! Hi hi hi hi!!! Elle pose ici...
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Quelques news et photos!
Le 10 Juillet Léa a encore eu la chance, le bonheur, le plaisir de participer au Trail du Bout du Monde avec ses coureurs au grand coeur, dans la Joelette! Comme à chaque fois, ils ont été adorables...
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Vite fait quelques photos!
Plage de la Vieille, à St Mandrier! Chaud, beau, extra!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Encore un peu de soleil!
La baleine et la petite sirène. Bastian et Maxence! Un an sans se voir, et potes comme avant! Génial! En 3 semaines Bastian a découvert le plaisir de l'eau, la tête sous l'eau, la nage sous l'eau! Un...
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Ah les vacances!...
Superbes vacances cette année! Il faut dire que ça faisait 2 ans qu'on n'en avait pas eu... Et qu'il a fait un temps particulièrement POURRI cette année... Après 2 jours chez Papy, nous sommes allés...
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Plein de nouvelles!
D'abord LA nouvelle!!! Léa vient d'être confirmée Kabuki! Elle souffre d'une erreur génétique, une mutation de novo (ce qui veut dire que son Kabuki est accidentel). C'est bien le MLL2, le gène...
View ArticleL'appareil, c'est fait!
Et ça s'est super bien passé! Pas un pleur, pas un cri, génial!!! Comme je l'ai dit à Catherine ce matin (ma présidente d'honneur préférée, pas ma coach préférée!), c'était même plus facile que de...
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Et ça donne ça en fait...
La 1ère nuit avec le masque s'est relativement bien passée. Léa n'a pas pleuré de la nuit mais elle était fatiguée ce soir. Je pense que le sommeil n'était pas aussi bon que d'habitude. Léa a porté...
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J'ai retrouvé quelques photos de ma sirène!!!
Durant toute l'année passée, Léa a eu des séances de piscine avec Elodie, qui était son maitre-nageur (nageuse!!!). Et ça lui a été très profitable, Léa a vraiment fait beaucoup de progrès! Non bien...
View ArticleBon ben il faut déjà s'arrêter...
Léa ne porte plus son masque depuis vendredi, il s'est décollé à droite... Nous sommes allés chez l'orthodontiste tout de suite ce matin. Et il a tenté à 4 reprises de le mettre. Impossible! Léa...
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La matinée en joelette, en photos!
C'était la fameuse matinée de randonnée pour soutenir l'association "Les Joelettes du bout du monde". Là on ne se rend pas bien compte (!!!) mais il pleuvait un peu en fait... Et dans la joelette, là,...
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Halloween
Cette année nous avons fait un Halloween itinérant, en voiture, avec des pauses aux endroits stratégiques. J'avais Léa, Bastian et Roxane, et l'année passée nous avions ramassé une saucée digne de...
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Les 7ans de Bastian
Eh oui, mon petit lapin a eu 7ans hier! Je me souviens très bien de sa naissance! Avec 6jours de retard! L'équipe médicale m'avait laissé une chance d'accoucher par voie basse. "mais vous rentrez...
View ArticleBon, quelques nouvelles aussi!
Les nouvelles sont bonnes! Voilà, à bientôt!!! Non non je plaisante! Enfin si, les nouvelles sont bonnes! Léa aura ses chaussures orthopédiques mardi, elle va enfin, normalement, pouvoir marcher sans...
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Des nouvelles de Léa
Léa en a révé pendant des mois! Et finalement le Père-Noel a exaucé son souhait et lui a apporté le "jeu de Fort Boyard"!!! Quel bonheur! Pas de changement au niveau de l'appétit, Léa est toujours...
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Pour une fois qu'elle peut maîtriser quelque chose...
Je trouvais que la pâte qu'on met sur son appareil le soir pour le faire tenir avait un aspect "peu usagé" le matin!!! Normal! Nous avons appris au début de la semaine qu'elle le retire le soir quand...
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