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Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
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C'est mieux. Pas parfait mais vraiment mieux.

Fauteuil roulant, repas de midi au réfectoire, arrêt de la perfusion ! Résumé concis de la situation ! Après un week-end terrible les choses se sont améliorées lundi après midi. Léa a été mise en...

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Montagnes Russes

Je n'ai pas écrit parce que j'avais peur de ne pas être crue. Difficile de raconter un jour que ça va à peu près, de mettre un point final, de publier, et de pouvoir dans la foulée refaire une...

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Dans sa bulle.

J'ai trouvé des photos du mardi gras ! Comme promis petit pont santé ce soir. J'ai donc rencontré la super Doc de Léa. Elle m'a confirmé que le transfert au CHU a bien été envisagé ce week-end. Mais :...

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Le COVID19 en FALC

Bonjour voici le lien vers l'explication du COVID19 en FALC https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/francais-simplifie-falc Le FALC ??? Qu'est ce que c'est ? Il s'agit d'une forme d'écriture...

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Des nouvelles pas vraiment drôles.

L'opération est reportée sine die. L'info nous est parvenue ce soir. Sur le principe Léa pourrait être opérée mais le chirurgien doit travailler guidé par un chirurgien expert du labo qui fabrique le...

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Journée de merde.

Ben oui... C'est pas drôle les montagnes russes sont de retour... Hier soir il est devenu évident qu'il y avait un gros problème de transit. Ou plutôt de bouchon sur la voie... C'est un problème...

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Des nouvelles ?

Je me rends bien compte que je n'ai pas publié la moindre ligne depuis très longtemps. Le confinement est terminé en partie, mais Léa reste fragile, ça n'a pas changé et ça ne s'est pas amélioré, Léa...

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Enfin le clou !!! Pour quel résultat ?

Léa a enfin été opérée mercredi 10 juin. Journée complète opératoire bloquée pour elle ! Le déconfinement a libéré le spécialiste du laboratoire qui fabrique le matériel, spécialiste qui était bloqué...

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Ça commence à aller mieux

Léa est bien installée, elle retrouve ses marques (qu'elle n'avait pas vraiment perdues... Pas trop eu le temps). Elle a retrouvé la classe et sa maîtresse. Mais surtout la douleur est vraiment prise...

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À peine croyable...

Aujourd'hui lundi, c'était enfin le jour de la mise en route du clou. De la machine. De l'ascenseur à os. Bref, le grand jour, qui nous mènerait vers la résolution du problème. Pat est parti vers 15h...

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La blague du jour !

Ça y est c'est le bon jour youpi !!!!! Cet après-midi, visite du chirurgien, petit tour de la machine magique et le bout de tibia de Léa prend l'ascenseur !!! Ou pas... On ne peut pas accepter que le...

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C'est parti !!!!

Attention, tir groupé de bonnes nouvelles !!! Tous aux abris ça va faire mal !!! Déjà, (et sans blaguer !) le chirurgien est venu ce matin !!! Oui oui, on applaudit !!! Tout s'est bien passé, la...

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Permission de sortie ! Youpi !!!

L'ambulance s'est garée devant la maison à 10h50. Et Léa était là !!! Enfin ! Juste pour la journée, certes. Mais quand même !!! Elle était tellement contente !!! Et nous aussi ! Bon rien de nouveau...

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C'était trop beau !

La machine est en panne. Voilà. Les montagnes russes, encore et toujours !!! Le fascicule qui explique comment faire face aux problèmes ne donne pas de réponse à la question. La machine a fait un reset...

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Ne jamais rien prévoir, toujours tout anticiper..

Ce matin à 10h, Léa nous a appelés pour nous dire qu'elle avait rendez-vous au CHU pour une radio +consultation à 11h15... Et là c'est too much !!! Oui c'est important qu'il y ait un suivi hyper...

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