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Channel: Léa vit avec le Syndrome Kabuki
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Allez, y'a plus qu'à croiser les doigts.

Léa est rentrée de ses 2 nuits dans son école, très en forme et vraiment impatiente. Elle attend son opération avec impatience et sérénité, nous ne l'avons jamais vue aussi détendue une veille...

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C'était long !!!

Léa est en salle de réveil ! Je ne l'ai pas vue mais le chir est passé. Elle a ses 2 jambes ! Oui je sais c'est totalement irrationnel mais depuis des semaines je me fais des films d'amputation alors...

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C'était long !!!

Léa est en salle de réveil ! Je ne l'ai pas vue mais le chir est passé. Elle a ses 2 jambes ! Oui je sais c'est totalement irrationnel mais depuis des semaines je me fais des films d'amputation alors...

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Y'a du bien, et du moins bien.

La nuit a été compliquée. Surtout pour moi. Léa est revenue vers 23h00, très endormie. Tension basse. Pas de douleurs ou très peu. Vers 2h40 elle a vomi. Une fois. Plusieurs alertes mais un seul...

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Je ne vous mettrai pas les photos...

La nuit dernière s'est relativement bien passée, Léa a réussi à dormir, son Papa aussi un peu. Quelques douleurs malgré tout en fin de nuit lors de la friction du dos, mais il vaut mieux ça que des...

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Quoi de neuf ?

Au vu de l'après-midi et de la soirée d'hier, la nuit s'est bien passée. Hier soir le programme TV n'était pas au goût de Léa, elle m'a demandé le DVD des Enfoirés. Succès garanti. Elle s'est endormie...

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Bientôt à Ty Yann !

L'humeur était bonne hier midi lorsque nous sommes arrivés avec Bastian et Roxane. Finis les vomissements, les pleurs et geignements. Léa avait plutôt la patate. Même si elle était un peu contrariée...

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Rien de sûr...

Aujourd'hui Léa était super en forme ! Xavier (des Joelettes) est passé ce midi, cet après-midi c'était Louna sa copine de l'IEM. Hyper heureuse de les voir. Le reste de la journée je ne sais pas j'en...

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Elle est sortie. Mais pas au bout de ses peines...

Soirée d'hier compliquée, Léa ne supporte pas l'antibiotique qui doit pourtant la débarrasser de son staphylocoque. La nuit a été compliquée, elle n'a pas voulu de la VNI, ni de son appareil dentaire...

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Pas facile de positiver. Pourtant j'essaie !

La journée d'hier était difficile. Les médocs passent toujours aussi mal avec bien sûr les mêmes effets... Léa a fait une douche hier après midi. 4 personnes juste pour elle. Chariot plat de douche,...

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C'est mieux. Pas parfait mais vraiment mieux.

Fauteuil roulant, repas de midi au réfectoire, arrêt de la perfusion ! Résumé concis de la situation ! Après un week-end terrible les choses se sont améliorées lundi après midi. Léa a été mise en...

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Montagnes Russes

Je n'ai pas écrit parce que j'avais peur de ne pas être crue. Difficile de raconter un jour que ça va à peu près, de mettre un point final, de publier, et de pouvoir dans la foulée refaire une...

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Dans sa bulle.

J'ai trouvé des photos du mardi gras ! Comme promis petit pont santé ce soir. J'ai donc rencontré la super Doc de Léa. Elle m'a confirmé que le transfert au CHU a bien été envisagé ce week-end. Mais :...

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Le COVID19 en FALC

Bonjour voici le lien vers l'explication du COVID19 en FALC https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/francais-simplifie-falc Le FALC ??? Qu'est ce que c'est ? Il s'agit d'une forme d'écriture...

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Des nouvelles pas vraiment drôles.

L'opération est reportée sine die. L'info nous est parvenue ce soir. Sur le principe Léa pourrait être opérée mais le chirurgien doit travailler guidé par un chirurgien expert du labo qui fabrique le...

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Journée de merde.

Ben oui... C'est pas drôle les montagnes russes sont de retour... Hier soir il est devenu évident qu'il y avait un gros problème de transit. Ou plutôt de bouchon sur la voie... C'est un problème...

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Des nouvelles ?

Je me rends bien compte que je n'ai pas publié la moindre ligne depuis très longtemps. Le confinement est terminé en partie, mais Léa reste fragile, ça n'a pas changé et ça ne s'est pas amélioré, Léa...

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Enfin le clou !!! Pour quel résultat ?

Léa a enfin été opérée mercredi 10 juin. Journée complète opératoire bloquée pour elle ! Le déconfinement a libéré le spécialiste du laboratoire qui fabrique le matériel, spécialiste qui était bloqué...

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Ça commence à aller mieux

Léa est bien installée, elle retrouve ses marques (qu'elle n'avait pas vraiment perdues... Pas trop eu le temps). Elle a retrouvé la classe et sa maîtresse. Mais surtout la douleur est vraiment prise...

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À peine croyable...

Aujourd'hui lundi, c'était enfin le jour de la mise en route du clou. De la machine. De l'ascenseur à os. Bref, le grand jour, qui nous mènerait vers la résolution du problème. Pat est parti vers 15h...

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La blague du jour !

Ça y est c'est le bon jour youpi !!!!! Cet après-midi, visite du chirurgien, petit tour de la machine magique et le bout de tibia de Léa prend l'ascenseur !!! Ou pas... On ne peut pas accepter que le...

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C'est parti !!!!

Attention, tir groupé de bonnes nouvelles !!! Tous aux abris ça va faire mal !!! Déjà, (et sans blaguer !) le chirurgien est venu ce matin !!! Oui oui, on applaudit !!! Tout s'est bien passé, la...

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Permission de sortie ! Youpi !!!

L'ambulance s'est garée devant la maison à 10h50. Et Léa était là !!! Enfin ! Juste pour la journée, certes. Mais quand même !!! Elle était tellement contente !!! Et nous aussi ! Bon rien de nouveau...

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C'était trop beau !

La machine est en panne. Voilà. Les montagnes russes, encore et toujours !!! Le fascicule qui explique comment faire face aux problèmes ne donne pas de réponse à la question. La machine a fait un reset...

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Ne jamais rien prévoir, toujours tout anticiper..

Ce matin à 10h, Léa nous a appelés pour nous dire qu'elle avait rendez-vous au CHU pour une radio +consultation à 11h15... Et là c'est too much !!! Oui c'est important qu'il y ait un suivi hyper...

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